小男孩患罕见疾病“天使之心”长于体外，但他坚强面对

结婚10年后，30岁的夫妇终于盼来了第2个孩子的到来。但是，当夫妇俩看到刚出生的儿子时，他们再也笑不出来了——儿子的心脏竟然“挂”在体外，是个“外心人”！复旦大学附属儿科医院心外科病房里，一个男孩正安静地输着液，孩子的肚脐上方，鼓着一个被薄薄一层膜包囊着的“肉坨坨”，中间处呈粽红色，并有节奏地跳动着。

5月13日，朱法娥夫妇在好心人的资助下，带着孩子来到复旦大学附属儿科医院求医，一家人最大的心愿是，孩子能像正常人那样生活。

体外心脏与正常心脏一样

见到男孩的母亲时，她正蹲在医院的草坪上，双手捂面，头深深地埋进膝盖。当她抬起头来，这位母亲脸上满是泪痕，一脸愁苦，看起来已近50岁。

她就是朱法娥，今年才38岁。十月怀胎的她腹部突然感到剧烈疼痛，当晚，她在枣庄一个区人民医院顺产下一个男婴。产房里，从疼痛中缓过神来的朱法娥迫切想看看刚出生的孩子，可医生没有立即抱来孩子，而是先跟她说：“孩子身上长了个东西。”“等我看到孩子时，我感觉天旋地转，像遭了五雷轰顶一般。”朱法娥回忆起儿子出生时的情形，眼泪不禁涌了出来。

看到有节奏跳动的“肉坨坨”，外科医生认为可能是心脏，但也不敢肯定。出产房后，医生立即对男婴进行彩超检查，发现男婴体内没有心脏，而体外的小心脏内血流走向正常，心房、心室的分界线明显，和正常新生儿的心脏一样。

孩子眼神让她不忍放弃

医生告诉她，给孩子动手术至少需要8万元。听到这个天文数字，朱法娥哭了：“我生完孩子家里已经没多少钱了。”为此，她产生了放弃儿子的念头，而且她想，孩子可能活不过当晚。可是第二天早上，孩子的眼睛看起来比前晚更有神了，生命体征稳定，看到儿子显示出来的顽强生命力，朱法娥流着泪下定决心：决不放弃这孩子！

她把孩子领回家，没做完月子，就开始拼命工作，她甚至动员已经考取高中的大儿子放弃学业外出打工赚钱救弟弟。她说她平时最害怕的事情就是看到儿子咳嗽，因为儿子一咳嗽，这个“肉坨坨”就会撑得很大，“假如那层皮破了怎么办啊？”

“外心人”最想进学校读书

在父母的精心呵护下，儿子慢慢长大。他昨天告诉记者，这8年自己也不知道怎样过来的，只知道自己和别人不一样，爸爸妈妈不允许他出门，不允许他和其他小朋友玩，白天总是有人在家里看着他，每天晚上睡觉前，妈妈都要关照他一定不能脸朝下。“我最喜欢的地方就是家里的窗口，能够站在那看到外面。不过看到其他小朋友背着书包上学去，心里就尤其不好受。”

他清楚地记得，去年夏天，他一次咳嗽，不明白自己肚脐上方的“肉坨坨”为什么会撑得这么大，于是去问爸爸，没想到爸爸当时就流泪了，马上与妈妈一起把他送到卫生院，卫生院的医生说没见过他这样的“肚子”，要他转院。在枣庄人民医院输液时，周围有许多人好奇地围着他，等他咳嗽看他的“肚子”撑大，还开玩笑地指指点点，“我当时觉得特别难为情，吵着要回家。”

他说他现在最大的愿望就是能够和同龄人一起背着书包上学。

【专家解析】缺少肋骨导致心脏外凸

复旦大学副校长、儿科医院院长桂永浩教授告诉记者，因为患儿先天性缺少保护心脏的肋骨，所以心脏凸了出来，"挂"在了体外，做这种"护心"手术的关键就是制作肋骨。儿科医院曾经遇到过类似的病例，也做过类似的手术，所以成功的把握还是比较大的。医院现在特意为这名患儿开通了"绿色通道"，各类术前检查已经完毕，手术安排在下星期进行。"医院一定会给患儿关上'心门'的同时，为他打开另一扇窗。"桂永浩颇有意味地说。

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