请证明，你跟你妈像不像

编者按：

数月前，一段网络视频让CSR环球网的记者泪流不止。在视频里，某位罕见病宝宝的妈妈每周都拖着箱子，只身前往香港购买一种尚未进入国内的特效药，再快递给分散在各地的病友。每一次买药之旅，都惊险万分，却又不得不继续，因为病友群里数百名宝宝必须依靠这种药物控制病情，否则突如其来的病发很可能会让这些小小的生命从此定格。

中国的罕见病群体医疗和用药究竟存在什么问题？两周前，CSR环球网发布了一组与罕见病相关的深度报道《罕见出路》，受到了广泛关注。最后一篇报道推出时，刚好是5月15日，全球结节性硬化症（TSC）关爱日。这是一种发病率在1/6000-1/10000之间的罕见病。

我们本计划联合专业摄影师、中国TSC病友组织一起在关爱日发起一场募捐行动，以呼吁大家关注和支持。不过，由于CSR环球网从未进行过类似策划，低估了其中的沟通过程，直到今天活动才能正式上线。

尽管行动有所推迟，但我们相信，对罕见病群体的关注从不言迟。

跟妈妈像不像，晒图有真相

2015年母亲节前夕，《华尔街日报》、《华盛顿邮报》的签约摄影师陈小枚特意为五位患有罕见病结节性硬化症（TSC，俗称蝴蝶结）的宝宝与妈妈拍摄了一组三联创意照片，摄影师希望“透过这一组照片让更多人体会生命传承的美妙，也了解到蝴蝶结家庭的艰难与不易。”

【1.广州熹熹宝贝和妈妈】

坚强宝宝熹熹，三岁半，“我可以自己吃药！一次吞两大颗！”

熹熹，1岁10个月时被确诊为结节性硬化症（TSC）。熹熹每天的日程都是满满的，每天跟妈妈到康复中心上三节认知感统课程，回到家太阳已下山。

熹熹癫痫发作时不希望别人看见，总是说“你们走开嘛，不要看着我”。患病的孩子从小受到的磨难比较多，也因此表现得比同龄小朋友更坚强，就像熹熹，每天吃药不需大人帮助自己就可以一次吞两粒胶囊。

【2.深圳妞妞宝贝和妈妈】

善良宝宝妞妞，5岁半，“最爱与妈妈一起为蝴蝶结家庭做志愿者！”

妞妞，出生后第52天发病。

在拍摄现场，善良的妞妞用手上的小风扇对着墙体吹，对着墙砖说“你热吗？”

妞妞最喜欢粉红色，每天都要打扮得像小公主一样。但小公主妞妞因患TSC从小就要到医院做各种检查治疗，曾两次徘徊在死亡边缘，从小历经各种磨难，也让妞妞比同龄小朋友更懂事成熟。平时最大的乐趣就是跟着妈妈一起为同患TSC的蝴蝶结家庭做志愿者。

【3、广州婧婧宝贝和妈妈】

才艺宝宝婧婧，7岁半，“最爱与妈妈一起唱歌！”

婧婧，1岁确诊，从小对乐感和音乐的节奏很来电，最喜欢做的事情就是和妈妈一起唱歌。

身为才艺宝宝的婧婧也是一枚小吃货，对一日三餐表现出小艺术家般的执着，婧婧若是小调皮，爸爸就会“威胁”说不可以吃饭，婧婧马上乖乖听话。

让像婧婧一样的蝴蝶结宝宝可以在更宽松的社会环境中绽放天赋，快乐成长，是妈妈最大的心愿。

【4、深圳月月宝贝和妈妈】

爱笑宝宝月月，1岁半，“最喜欢有人和我一起玩！”

小月月是在3个月大的时候出现痉挛、耸肩的症状。农村延误了诊断，辗转在深圳市区医院才被诊断出结节性硬化症（TSC）。

月月父母希望，更多像月月一样的宝宝可以得到更好的诊治，不要再被误诊和耽误了。

【5、深圳欣欣宝贝和妈妈】

害羞宝宝欣欣，3岁半，“妈妈我要喝奶奶！”

欣欣在十个月时被诊断出TSC。欣欣是个害羞的孩子，不爱说话，但会用情绪表达自己的喜好。

拍摄那天正好下大雨，欣欣像小树袋熊一般抱着妈妈，若妈妈要把欣欣放下来，必须要有牛奶！欣欣妈妈希望，蝴蝶结孩子可以更好融入社会。

认识结节性硬化症

结节、肿瘤、癫痫……这些让人倍感焦虑的关键词会同时发生在一种叫做结节性硬化症（TSC），俗称蝴蝶结的遗传性罕见病患者身上。

蝴蝶结的发病率在1/6000-1/10000之间，患者常常从婴幼儿期就遭受严重的癫痫困扰，进而影响智力发育，同时脑、眼睛、心脏、肾脏、肺以及皮肤等器官会出现多发性肿瘤问题。

因为懂得一种罕见病，走近病友及其家庭，营造并珍惜生命传承的意义和价值，是我们最希望分享的爱与能量!

《妞妞和亮亮》视频链接：//v.youku.com/v_show/id_XNzE4MzEwNjQ4.html

这段视频荣获2014安平北大公益传播行动奖入围奖，4岁的妞妞和12岁的亮亮，都是结节性硬化症患者，我们希望用这条片子让更多人知晓这个疾病，让更多家庭早有防范。

让爱心继续传递

在中国，TSC患者估计有17万之多。为了控制突如其来、足以危及生命的癫痫，病患每月单单药费开销就高达数千元的水平，身后的家庭往往因此陷入巨大困境。

请关注罕见病“蝴蝶结”群体，有了你的支持和帮助，他们可以鼓起更大的勇气来体会生命传承的奇妙，以及面对传承过程中出现的各种变化和可能性。