渐冻人日 带你走进“第十九层地狱”的生活

“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

著名物理学家霍金可能是最知名的“渐冻人”

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

去年传遍全球的“冰桶挑战”也是为了渐冻人群体而流传开来的公益活动，也引起的大家对于渐冻人的关注，渐冻人的生活到底是怎样的?健康时报的记者曾经两次对于渐冻人的生活深入采访，这就带您走进那个渐冻人的世界。

昆明杨永平

“我打字速度很慢……”

记者看了一下手表，杨永平在QQ上打出这样一行字时，用了36分钟，平均打一个字要用5分钟左右的时间。

6月21日是全球“渐冻人”日，记者通过“融化渐冻的心”社会公益活动项目处联系到远在云南昆明的渐冻 人杨永平。始料未及的是，这竟然是记者十几年从业经历中一次极其艰难的采访：通过QQ或手机短信打字是我们 惟一的交流方式，杨永平每打一个字都必须付出难以想象的艰辛。

即使是记者在2006年采访同为渐冻人的霍金时，也没有这样的难度——由于有现代高科技的帮助，霍金可以 通过眼球的移动把自己想说的话直接用仪器“打”到电脑屏幕上，而杨永平和外界惟一的交流方式，就是他那双 还有些微残缺功能的手。

“他总是蜷缩在家里那张单人沙发里，10年来，瘫痪和失语就把他囚禁在这个狭小的牢笼中了。”杨永平的 学生李莉说。

今年44岁的杨永平曾是云南昆明地质学校的计算机教师，患肌萎缩侧索硬化症(运动神经元疾病的一种)已 整整10年，目前已到晚期。除大脑能正常思考，手指有残余的功能外，全身瘫痪，语言功能消失怠尽，连吞咽都 十分困难，仅存的肌肉还伴随有痉挛性的强直、跳动。

正是手指关节仅存的一点点力气，被杨永平紧紧抓住——两年前，他开始通过用手指缓慢移动笔记本电脑的 球形鼠标点击键盘，来实现文字录入。两年的时间，杨永平字斟句酌地把自己对生活的感悟敲打出来，通过QQ发 给其他病友，鼓励他们用积极的心态面对现实。

“打”字过程中，杨永平要克服双手的僵硬无力与不由自主的手指痉挛跳动，痉挛厉害时鼠标指针无法定位 ，所写的内容被搞得乱七八糟，甚至剧烈咳嗽后，鼠标会掉在地上，而自己却无可奈何。

或许正因为此，“他的文字背后有一种很强大的能量。”曾经采访过杨永平，后来成为他的朋友的昆明某报 社记者雷婧说。

他的手捏不住粉笔了

“没生病前，杨老师特别活跃，不仅课教得好，篮球还打得特别好。”李莉回忆说。

1998年，杨永平在讲课时，他那只在篮球场上灌篮无数的大手，竟然开始拿捏不住一支纤细的粉笔。

一向身强体健、乐观豁达的杨永平，对此并没有太在意。1998年6月，他被云南省红十字会医院和昆明医学 院第一附属医院联合诊断为运动神经元病。

面对医生“不治之症”的诊断，杨永平颇为质疑，他到处求医问药。但疾病没有停止对他的侵袭，四肢的运 动功能在一点点消失。这期间，杨永平也做了各种医学检查：脑部及颈椎部位的核磁共振，四肢肌电图及诱发电 位图，脑电图，腰椎穿剌……结果，患其它病的可能被逐一排除。

2000年7月，杨永平到昆明医学院第二附属医院复查，结论依然是——运动神经元病。

杨永平感觉到自己的身体一天天地被“冻”了起来，然而精神上的折磨更加严苛：不能在年迈的父母面前尽 孝，无法照顾年幼的儿子，和妻子的离异……这些都使他痛苦不堪。“不过我选择坚强地活着，我在履行一种生 命的责任，尤其是面对含辛茹苦的父母。”

杨永平患病前，常听不识字的母亲有意无意地和他念叨一些往事，患病后的杨永平，把那些往事记录下来， 打印出来寄给老家的父母。当听说父亲经常戴着老花镜把他的信念给母亲听时，他感到了自己活下去的价值和力 量。

2006年12月，杨永平在大学同学的帮助下连上了宽带网。在网上读报，下棋，写字，其间，父母愁苦的面容 时时浮现在他的眼前，让他不能释怀。

突然有一天，他猛然想到父亲爱听二胡独奏《二泉映月》，母亲也曾能歌善舞，灵机一动，就开始专注地在 网络中寻找一些老歌，他把这一工作当作生活中的头等大事。两个月后，他终于将存有200余首经典老歌的MP3交 到前来看望他的母亲手中，母亲非常惊喜，高兴之余，连连说，要带回家和父亲一同听。

“我眼中盈满泪水，生病的我，也能给父母带去一份厚礼……”杨永平说，“每当悲观绝望时，我总安慰自 己：活着就如一团热气，可以暖和父母苦凉的心，总比变成那一张张冷冰冰的照片要强。”

“他很不易，我两年前采访过他，他现在依然顽强地活着，这真是个奇迹!”雷婧说。让她印象最深的，是 杨永平经常坐着的单人沙发背后，被粉刷成蓝色的墙围上一片发黄的印记，这是由于他长年在沙发上坐着，用电 脑给病友写信，时间长了，脑袋后面靠墙的地方，蓝色漆就被磨掉。

雷婧在生活中遇到挫折的时候，就会骑电动自行车去杨永平那里，把自己的困惑和痛苦讲给他听。雷婧坐在 杨永平身边叽哩咕噜讲了一大堆后，杨永平就开始在电脑上打开一个记事本，然后会写下一句话，比如“你做的 对……”

“有时候，只是简单的一句话，甚至这句话是身边所有朋友安慰我时都说过的，但是他打出来，我就听进去 了，心情也好很多了。”雷婧说。

4个字的“死亡短信”

2006年，雷婧曾经采访过杨永平的一个河南的病友燕子。当时的燕子还能打字，给她发邮件沟通，还告诉雷 婧和杨永平，说第二年春天如果病情没有加重，就来昆明看他们。

年底，雷婧收到一条杨永平的短信，上面只有四个字：“燕子走了。”雷婧看到那条短信时就懵了，她理解 杨永平心里的感受，他一直鼓励的病友突然就走了，对他来说，这种打击如同晴天霹雳。

当年，燕子在论坛上看到了杨永平公布的手机号码，就给他发短信，询问他的情况。当得知杨永平已经是一 位患病多年的老病号时，燕子颇感意外，因为目前医生为这种病下的结论是“存活期1至5年”。

当时，燕子被确诊为“渐冻人”只有半年，她心里非常害怕、想不开。就在她意志极度消沉，家里人又不知 所措时，杨永平一封打印了满满几页纸的信出现在燕子的眼前。

杨永平在信中详细介绍了自己的发病情况和生病后的内心感受，燕子一边看信，一边感动得掉泪。“杨老师 真了不起，他不仅经受着病痛的折磨，妻子还和他离了婚，他仍然能生活得这样顽强，他是我们所有病人的榜样 !”

燕子走了之后，杨永平内心的痛楚，无法用语言表达，坐在椅子上，体会着身体越来越僵硬，他想到了自己 ，“也许我比燕子应该走得更早……但是既然我还活着，就有责任继续鼓励和燕子一样的其他病友，好好地活下 去”。

杨永平在中国运动神经元病网论坛上，安慰那些素不相识却又同病相怜的病友们。面对医学界1~5年的生命 断言，很多病友不都已迈过这个大坎了吗?“人生就是一种体验，痛苦和快乐都要接受。”杨永平常对自己说的 一句话是：“人生如此，我已经努力了，一切就顺其自然吧!”

杨永平在QQ上的网名叫旱莲草，这是一种草本植物，有极强的生命力，中医还可以入药。“尽管文字录入对 我而言是一项艰巨的工程，一个小时输入不了几十个汉字，并且很累，但我十分珍惜这尚未消失的一点点能力， 因为我非常清楚疾病的咄咄逼人。”杨永平告诉记者，“怨天尤人的沮丧、颓废毫无意义，应该尽量让生命亮出 阳光的一面。”?(本文原刊发于《健康时报》 2008-7-17 第3版)

新闻工作者陈宏

他辉煌过。他是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。

他绝望过。当他成为“渐冻人”之后，拒绝见客。

他从未孤独过。妻子不仅不离不弃，照顾他的身体，还成为了他工作上的最佳助手……

他曾经感动了马英九、星云大师，他用眨眼的方式写下了七本著作，“哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严!”

他的名字叫陈宏。

用眨眼的方式写了七本书

一张透明塑料板上，写着21个声母和16个韵母。

刘学慧要挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是错了，如果丈夫眨了一下眼，就是这个声母了。

16个韵母，也这样挨个指一遍，直到丈夫第二次眨眼。

两次眨眼，刘学慧都记录下来。

声母(ch)+韵母(en)=陈;声母(h)+韵母(ong)=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字，不用一秒，但身患“运动神经元病变”(俗称渐冻人)、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼，用好几分钟。

在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房，刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边，记录丈夫眨眼“写”下的所有文字，一站就是十年，一写就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。

一旦得这种病，身体就像踏进了冰河，逐渐被整个吞噬，一点点动弹不得。更可怕的是，大脑却像正常人一样，无比清醒，能感受身体变僵硬的整个过程。

中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。

不仅病因不明，还无法治愈。确诊三年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%——这样的不幸，十万人中只有六个人会遭遇，偏偏陈宏就是其中一个。

“当我还能拄手杖，勉强移动脚步时，神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感，断然地说我要自己 这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》，回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久，坐轮椅都成了奢望，他瘫在了床上，靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。

生病前的陈宏身材高大，是台湾资深的新闻工作者，摄影名家，还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后，一切都变了。

“学生们来医院看他，他不见。”刘学慧回忆，“他们就一直站在病房外，说‘老师不见，我们就不走’。陈宏不忍，说‘好吧，你们进来，来参观动物园吧。’”

“嘴里、鼻子插着管子，两只手臂上也有点滴的管子，胸前、脚踝还缠绕着心电图的线路。我虽然看不到自己，但我想一定很难看。”陈宏在书中这样说。

“我辞职了，不当你秘书了”

受邀参加6月21日“第一届北京ALS国际学术研讨会”的刘学慧，现在已是台湾渐冻人协会的理事长：“陈宏开始写书，还是主治医师谢从闾的建议。谢医师说：把病中经历留录下来吧，有你这种经验的人不多，有兴趣以文字表达的人更少。”

陈宏听到这句话，突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。

从此，连翻身、吐痰都要别人帮助的他，开始“笔耕不辍”。

可谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事，如今用眨眼的办法，“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究，写完之后还要一改再改，一篇千字的文章总要写上三个星期。

“现在回想起来，我真不知道当时自己哪来的勇气陪他写。”刘学慧回忆着自己的十年岁月，摩挲了一下双手。“我也有不想干的时候。有一次，晚上7点了，我肚子已经很饿了，就跟陈宏说，咱们明天再写吧。陈宏不答应，我就继续写，到8点的时候，饿得脾气上来了，说‘我不当你的秘书啦，我辞职了’，转身就离开了医院，没走多远就后悔了，我一个能说话的人，跟一个不能说话的人计较什么，第二天一早，我又出现在了病房，进门的第一句话是：嗨，我又回来上班了!”

今年三月她被诊断出乳腺癌，“听到我生病，只要我一进病房，陈宏眼珠子就追着我看。”

不开心，就去看陈宏的笑容

“陷入无助无奈的谷底，任凭呼天唤地，都无济于事，倒不如凡事往好处想。病变已侵蚀了我的运动神经元，我不愿人家打了你的左脸，再把右脸送上去。”陈宏在书中说：哪怕还能活一秒钟，也要活出价值，活出尊严。

所以，尽管只能微微抽动嘴角，他也一直保持着笑容，无论是对给他翻身翻到一半就放下不管的看护，还是那些没“听”他把话说完，就不耐烦地收起注音板的亲友。“哪怕在遇到呼吸机不送气，甚至可能葬送性命的紧急时刻他也在笑!”护士这样说。

“我要用笑，冲淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶锁的眉宇。”陈宏在书中这样写道。

“在台北市立联合医院，很多医护人员只要不开心了，就会跑来病房，看陈宏的笑。大家就会觉得，我那点烦恼算不了什么。”台湾渐冻人协会秘书长林金梅说。

凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等七本著作，2005年，陈宏获得了“全球热爱生命奖”，2006年又荣获了“全球生命文学创造奖”。在台湾，他被誉为“生命的典范”，被媒体一次又一次地报道，他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。台湾地区领导人马英九、著名高僧星云大师等人，都曾看望他、鼓励他，为他用眨眼写下的书作序。

刘学慧说，年轻时觉得先生的眼神最迷人，现在依旧——“找遍全世界，我也找不到这样坚强而充满着爱的眼神”。

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