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5岁男孩身患地中海贫血症请帮忙找找相匹配的骨髓

5岁男孩身患地中海贫血症请帮忙找找相匹配的骨髓

医生给小科豪排铁

寻TA人:苏李雄TA:能够提供跟儿子骨髓型号相匹配的好心人

寻TA启事

我叫苏李雄,我儿子苏科豪2012年被确诊为地中海贫血症,平时一直靠输血、排铁等来维持生命。医生说,最佳治疗年龄在5岁到10岁,现在孩子已经5岁了,3年来,我已经到中华骨髓库先后做了6次骨髓配对测试,可每次都失望而归。我希望通过报纸寻找和我儿子骨髓型号匹配的人,请救救孩子。

记者核实:

7月31日,在太原当厨师的苏李雄抱着厚厚一叠材料来到本报办公室,慢慢讲起了自己身患地中海贫血症的孩子。

孩子患上地中海贫血症希望找到与他骨髓型号匹配的人

2012年时,他和爱人在老家广州信宜市发现两岁的儿子苏科豪不太爱吃饭,而且脸色发白,精神不振,带孩子去广州大医院检查发现,孩子患上了地中海贫血症。医生还对他们夫妻俩做了测试,结果显示他们含有地中海贫血症基因,但骨髓跟儿子不匹配,所以不能移植。

医生推荐他去中华骨髓库做配型,骨髓库每半年更新一次。他从2012年到今年,已经先后做了6次骨髓型号的配型,均未成功,更遗憾的是,其中一个配型对象在十几项比对结果中,仅有两个细节未能对上。“只要有一点不一样,就匹配不了,就不能做骨髓移植手术。”苏李雄说,骨髓配对测试先做低分结果的比对,如果成功再做高分结果的比对,如果都成功才能算配对成功,才具备移植的条件。

移植骨髓是地中海贫血症的有效治疗办法,在没有移植骨髓前,必须每隔20天做一次输血,输血后要每天做排铁治疗。“一次排铁过程就得10小时,天天都得做,小孩刚开始哭闹得特别厉害,现在都已经不哭了,他也知道哭也没有用。”苏李雄说,孩子的胳膊上、肚子上,都是密密麻麻的针眼,看着就让人心疼。“一次配对得6500多元,每月的输血和排铁得两三千元。”苏李雄在太原一家饭店做厨师长,虽然每个月大几千元的收入不算低,但也仅能维持孩子目前的治疗,如果要做手术,保守估计得35万元,还不包括术后费用。但是,如果不治疗、不输血的话,孩子就很难活过10岁,如果长时间输血的话,体内又可能有铁沉积,时间越长越不利于将来做骨髓移植手术。

这些都让苏李雄把希望寄托在了骨髓移植上。“现在,能够找到跟我儿子骨髓型号相同的人,是我最盼望的事。”苏李雄说,他希望看到报道的人或者骨髓库的工作人员,能够帮帮他。

那么,普通人或者骨髓库的工作人员怎么能帮上他呢?苏李雄说,如果是普通市民,可以成为中华骨髓库的志愿者,如果是其他骨髓库的工作人员,可以和儿子的骨髓型号做出对比。“捐献骨髓的志愿者多了,找到的可能性就大。老家有个孩子就是找到了完全相符的志愿者,才做了手术!”

为了帮5岁的孩子单位、同行、老乡纷纷伸援手

苏李雄手机里的照片,大多是5岁的小科豪在做治疗的样子。说起儿子,他就特别心碎,“有时候,儿子会问我,为什么他需要每天打针10小时,其他小朋友就不需要,是他做错了什么事情吗?听着儿子的话,我的心就像撕碎了一样。”

为了治好儿子,苏李雄在饭店不敢松懈,兢兢业业干活挣钱,爱人陪儿子在广东老家治疗。

说起饭店同事和太原人的好,苏李雄充满了感激,饭店领导不仅派人前去广东探望孩子,还先后组织员工捐款、饭店方出资,共捐给他10余万元。而且,不少餐饮业的同行也伸出援手,“每隔几天,就会有人把善款送到饭店,还有人直接通过微信发红包给我。”

在老家广东信宜市,老乡们也先后为他儿子举办了二十多场义卖会。

他把自己的事情贴在腾讯公益上。在“地贫病男童两地求血”的项目上,捐款额度已经达78960.55元,捐款人数656人。

……

苏李雄说,大家都这么支持他,他一定想办法把孩子治好。

如果你愿意帮助这位心碎的父亲,帮助5岁的苏科豪,请成为中华骨髓库的志愿者,如果你有这方面的信息,也可以拨打本报热线4286666联系我们。

○常识档案 地中海贫血症

最早发现于地中海区域,所以被称为地中海贫血症。实际上,该病遍布世界各地,以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病人数较多。 在我国,以广东、广西、贵州、四川居多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,导致红细胞被溶解破坏的溶血性贫血。

本报记者 宋俊峰

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