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他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

即使走进北京人民大会堂作报告,颜小东也没有摘掉头上的帽子。黑白条纹的毛线帽几乎裹住了他大半个头,眉毛也遮住了一半。

实际上,饱受肺结核病折磨的他,头发已经大把脱落,连眉毛都掉了八成。不过,他并不准备诉苦。相反,他要讲述一个“充满正能量的故事”:一群肺结核病患者在网上建立“心灵家园”的故事。他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

台下坐着的,有世界卫生组织驻华代表、结核病科研专家、疾控中心负责人、卫生部官员,还有世卫组织“结核病防治亲善大使”彭丽媛。

那一刻,颜小东紧张得“脑子突然一闪,瞬间断电了”。

哪怕明天就要撒手人寰,今天也要笑着流泪

只有回到网络世界,这个90后的年轻人才更加自如。他拥有一个火星文组成的名字“尐嘟嘟ˇ”。身为百度肺结核贴吧的“首席执行官”,他管理着两万多名网友。他带着这支志愿者团队,在网上推广结核病科普知识、组织网友在线聚会、还举办过“结核病网络春晚”。

刚开始这个虚拟空间只有700多名成员,充斥着虚假的医疗广告和各种吐槽。颜小东承担起管理任务,清除广告贴,组织贴吧活动。他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

如今,虽然有很多药贩子提出要和他们合作,只要有吧友肯现身说法为他们的药物做宣传,马上就能得到一笔客观的报酬,但这种要求都被无一例外地拒绝了。颜小东说这是他最骄傲的地方之一,在这个“心灵家园”,没有人会为了金钱做损害病友利益的事情。

【小知识:结核病是由结核分枝杆菌引起的慢性传染病,可侵及许多脏器,以肺部结核感染最为常见。排菌者为其重要的传染源。人体感染结核菌后不一定发病,当抵抗力降低或细胞介导的变态反应增高时,才可能引起临床发病。若能及时诊断,并予合理治疗,大多可获临床痊愈。】

他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

谁能想得到,在外人眼中乐观、开朗的嘟嘟,曾经蜷缩在病床上, “发疯一样”地用头撞击着床头柜,并对自己的母亲说,“我不想活了,买点老鼠药吧”。

但他活了下来。他把从生病到康复的过程记录下来,发布到网上,希望给其他人“一丝动力、一点信心”。他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

“哪怕明天就要撒手人寰,今天也要笑着流泪,笑着吃完最后的晚餐,生命有时候非常脆弱,但当她坚毅起来的时候,是多么的令人折服,我这样的一个人都可以治好,大家为何不更加坚定自己呢?”在一篇网帖中,他这样写道。

他们在虚拟世界里交流

他细数着虚拟世界的朋友们。“迷路姐”是有10年病史的患者,她的治愈给很多人带来信心;“笨女人”和“妹头”是两位善良的妈妈,一边生病带孩子,一边开解病友;“安然”是打假女斗士,一直在与卖假药的贩子战斗,维护吧友权益;“炎夏”是普通打工族,身在底层工作也不忘助人;“小冯”和“左手”是身患肺结核的医务工作者,他们在工作中感染了结核病……

但大家几乎都没有真正见过面。“结核是传染病,发病治疗阶段的最好别聚集在一起,免得交叉感染。” 网友“露西”理智地说。

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不过,这并不妨碍他们在另一个虚拟世界里交流,甚至举办线上活动。

活动的内容,大多是才艺展示。有会画画的,有会弹钢琴、吹口琴的,有会摄影的,还有展示自己手工艺作品图片的,甚至还有征文大赛。

他们甚至在一款语音平台软件上举办了两次“春晚”。参与者将近两百人,持续两小时,最多的时候240多人同时在线,“屏幕刷得太快都跟不上节奏”。共同举办的,还包括心脏病吧、白血病吧、强直性脊柱炎吧、狼疮吧、HIV吧等。

尽管大家在网络中畅所欲言,回到现实社会中仍然不愿意公开自己结核病人的身份。

【小知识:肺结核有传染性,患者一般有较密切的结核病接触史,起病可急可缓,多为低热(午后为著)、盗汗、乏力、纳差、消瘦、女性月经失调等;呼吸道症状有咳嗽、咳痰、咯血、胸痛、不同程度胸闷或呼吸困难。

他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

“你们了不起!”

今年3月21日下午,颜小东攥着“2014年世界防治结核病日主题宣传活动”的邀请函,一步一个台阶,走进人民大会堂。

“我们贴吧主要是以科普交流和生活娱乐为主的平台,从2010年我来到贴吧,700多人,发展到现在,已经成为一个环境稳定、温馨自由的心灵家园。”这个年轻人看着台下坐在他对面的“彭阿姨”,觉得自己快要“紧张成毛线了”。他饱受肺结核折磨,买老鼠药想自杀,为何现在被夸赞了不起

彭丽媛带头给他鼓了掌。后来,她还握着嘟嘟的手说:“你们了不起!”

“中国是结核菌感染大国,感染人数其实超过大家想象,只不过抵抗力好的不发病,一旦身体抵抗力差了就发病。人口流动大,痰阳性的病人传染却不强制住院。结核是空气传播,其实离我们很近。”露西越说越是感慨。

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【小知识:肺结核病的饮食调养原则:供给充足热量,供给优质足量蛋白,补充含钙的食物,促进钙化。供给丰富的维生素,帮助机体恢复健康,减少抗痨药物的副作用及帮助钙的吸收。适量补充矿物质和水分,如铁、钾、钠和水分。注意饮食调配,患者不需忌口,做到食物多样化,荤素搭配,还应色、香、味俱全,以刺激患者食欲,增加饮 食量。 在肺结核病人采用化疗的同时,饮食必须符合高热量、高蛋白质、丰富的维生素和微量元素的要求。这是因为肺结核患者经常低热、盗汗,甚至咯血,身体日趋消瘦,所消耗的热能很多,再加上化学药物的攻邪作用,其毒副作用对体质亦有损害。】

来源:中国青年报

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