这个匆忙的年代 你有时间静下心来看看他们的故事吗？

这是一个匆忙的年代，匆忙到你可能来不及静下心去读一本书看一篇文章；这是一个需要故事的年代，无论是营销还是选秀似乎需要故事才能获得关注。但是，有这么一群人，他们承受着的不仅是身体的病痛还有压抑的情绪以及巨大的经济负担。2013年，中国青年政治学院青少年研究院课题组曾发布首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告。该调研针对全国31个省区市，历 时3个月 。 在 调 查 中，患 儿 样 本 数 为1229 个，其 中75.14% 来 自 农村。白血病儿童家庭平均负债超过14万，过半家庭的报销比例不到一半，近四成受调查家庭未接受过慈善机构资助……他 们 中 的一些名字和身影曾经出现在我们的报纸上，有的已经永远离开了我们……

筱筱 2 岁 来自肥城市仪阳镇王庄村，2015 年 12 月份被确诊为白血病。除了要接受定期化疗，每天还要打七八个小时的点滴。

最泰安中华泰山网记者 朱后廷 文 陈阳 图

“虽然她年龄小，可能还是懂得些什么了。”

2 岁半的女孩筱筱 （化名），见到她的人都喜欢她：大大的眼睛、白白的皮肤，乖巧的模样。可是当她坐在无菌的层流床上只能与外界隔绝时，才会让人想起她是一名白血病患者。

11 日，在泰安市中心医院儿内科的病房里，筱筱坐在层流床上，与隔着一层防菌层的妈妈开心地玩耍着，筱筱的父亲张宝庆满脸爱意地站在一旁看着她。

玩 了 一 会 ， 筱 筱 似 乎 有 些 累了，一个人静静地躺在床上，双眼仍不断地注视着父母。在筱筱的床上，放着一个可爱的胡巴玩偶和一个小马，这是她平时无聊时的玩伴。

张宝庆告诉记者，他们一家来自肥城市仪阳镇王庄村。2015 年 12月份筱筱浑身无力被送到医院，最终被确诊为白血病。天塌了是张宝庆夫妇两人当时最大的感受，他们怎么也不相信这种病会降临在这么小的女儿身上。

在泰安市中心医院，2岁的筱筱趴在妈妈怀中撒娇，病床上放着筱筱喜欢的玩偶。

“刚确诊那段时间我们两口子几乎天天哭，一直持续了两个多月才缓过来。

”可怕的现实让张宝庆夫妇逐渐清醒，给孩子治病才是他们最应该做的。

至今筱筱在医院已经待了整整3个月，张宝庆夫妇也放弃工作陪了女儿整整3个月，而后面还有好几个月的疗程在等着他们。“孩子刚来医院时整天嚷着要回家，现在听话了很多，没再要求过回家，虽然她年龄小，可能还是懂得些什么了。”张宝庆说道。

3 个月的疗程已经花掉近 15 万元，这对打工夫妇张宝庆二人来说甚是艰难，家中的亲戚朋友已经借遍，但后续不知还有多少的费用让他们感觉到真切的无助。

“筱筱还有一个9岁的姐姐，现在在家上三年级，她爷爷奶奶照顾着，现在想想我们对大女儿亏欠的也很多。”

目前经过治疗，筱筱的病情已经稳定了很多。

除了定期化疗，她还要每天打七八个小时的点滴。“医生告诉我们，筱筱病情如若一直好转下去很有可能恢复，但最怕的就是复发，现在我们都在坚持，我想老天不会太过难为这个只有 2 岁多的孩子。”张宝庆说。

课间休息时，薛提朝 （右一） 被同学的笑话逗乐。

“我不想再治了，咱们回家吧。”

12 岁男孩薛提朝，岱岳区良庄镇南官庄村人，患有白血病 8 年。医院白色的墙、身穿白色大褂的医生护士以及长长的针头，数也数不完的点滴充斥着他几乎全部的记忆。薛提朝属于比较危重的白血病患者，除了 8 年四五十万元的治疗费，让薛提朝父母更加揪心的是，合适的骨髓配型已经找到，但后续近百万元的治疗费用却让他们望而止步。

薛提朝的父亲在大棚内打理即将成熟的土豆。

4 月 8 日一早，病情稍微稳定的薛提朝回到了他日思夜想的学校——岱岳区良庄镇官庄小学。时隔一年再次回到学校，薛提朝很高兴，已经上五年级的他虽然因病耽误了一年，但学习成绩在班里一直名列前茅。在班主任提供的成绩表中，经常能看到他的满分成绩。

10 点是大课间操时间，其他同学纷纷外出活动，薛提朝则透过小小的窗户凝视着同学们跳跃的身影。他的病情不允许剧烈活动，甚至一次小小的感冒就能要了他的命。在父母的一再叮嘱下，薛提朝只能静静待在教室。

终究是不放心，课间活动间隙，薛提朝的父母薛洪军和张承美从自家承包的大棚赶到学校看他。

之所以这么小心，是因为就在一个 星 期 前 ， 薛 提 朝 鼻 子 突 然 血 流 不止 ， 这 是 之 前 从 来 没 有 出 现 过 的 情况。夫妇俩赶紧将薛提朝送到医院检查，路上止血用掉的卫生纸整整装了一大塑料袋。幸运的是薛提朝只是单纯鼻子干燥出血，但因为体内血小板太低，输完一个单位的血之后他们才回到家中。“孩子病情虽然已经稳定了点，但每隔三四天就要去医院输血小板，每次花费要几百元。”薛洪军说。

踏实的薛洪军夫妇承包了几亩大棚种植土豆，经过几年的辛苦劳作日子过得有滋有味。2006 年，薛提朝还没有检查出白血病之前，薛洪军在村里率先盖起了两层小楼。然而当小楼的第二层才盖起一半时，薛提朝病 倒 了 。“ 那 时 在 医 院 一 住 就 是 三年，家里所有的一切几乎都放下了，我 们 夫 妻 俩 都 陪 在 孩 子 身 边 照 顾他 。” 薛 洪 军 说 ， 至 今 他 都 不 敢 相信 ， 那 么 乖 巧 听 话 的 孩 子 会 得 这种病。

面对高昂的费用，薛提朝的妈妈一脸愁容。

漫长的治疗过程考验着他们，然而更加让他们感到无助的是巨额的医疗费。“前些年亲戚邻居还时常帮助我们，后来我们也不好意思再跟他们要或借了，毕竟大家都不容易。”一个疗程十几万元的费用对他们这样普通的家庭来说无异于天文数字，而无休止的治疗更是对他们精神的考验。

“治了几年，有亲戚朋友很委婉地告诉我们，这个病是无底洞治不好的 ， 让 我 们 放 弃 。 可 那 是 我 的 孩 子啊，当父母的怎么可能放弃自己的孩子 不 管 ， 我 们 做 不 到 ， 真 的 做 不到。”张承美说，每当孩子看到他们夫妻俩因为治疗费吵架、失眠，他都会弱弱地说：“我不想再治了，咱们回 家 吧 。” 此 时 两 人 的 心 就 像 刀 绞一般。

为了给孩子治病，薛洪军夫妇今年承包的大棚面积达到 13 亩，全部用来种植土豆。本报去年曾对薛提朝的病情进行报道，在本报倡议下，社会各界纷纷伸出援手，短短 10 天 3 万斤爱心土豆全部卖光，社会各界捐款最终达到近20万元。

去年 8 月份，薛洪军收到位于天津的中国医学科学院血液病医院的消息，医院为薛提朝找到了合适的骨髓配型，让他们先期准备 60 万元进行移植。“这只是手术费用，还不包括后续排异反应等治疗费用，这些加起来也需要大概三四十万。”因为实在无力承担如此巨额的治疗费用，夫妻二人只得继续选择保守治疗，无奈地将孩子的命运推给上天。

如今又有一个好消息从天津医院传来，他们应用的一项新技术可以让薛提朝更好地恢复，费用只需要 30 多万元。“五一”将至，土豆成熟将大量上市。薛洪军张承美夫妇已经做好打 算 ， 13 亩 地 可 以 产 大 概 4 万 斤 土豆 ， 按 照 目 前 的 行 情 可 以 卖 五 六 万元，再加上目前两人手中还有社会各界剩余的捐款 10 万元，等到暑假的时候 ， 他 们 就 可 以 带 着 孩 子 去 天 津治病。

康康10 岁 来自新泰市羊流镇 南羊流村，2016 年 1 月 份被确诊为白血病。要 定期接受24小时不间断 的化疗，半月一次的骨 穿刺。

“除了第一次做的时候哭了，以后都没有再哭过。”

10岁男孩康康 （化名） 来自新泰市羊流镇南羊流村，三个月前被查出患有白血病。他需要定期接受 24 小时不间断化疗，半个月一次的骨穿刺，最要紧时两个手同时打着点滴，一个点滴负责“杀毒”，一个点滴负责“清理”。

在市中心医院儿内科，10岁的康康跟筱筱一样也要躺在层流床上，他拿着手机不断地在屏幕上挥动着手指。这个游戏他已经玩了无数遍，但仍乐此不疲。相对于同龄的孩子，康康看上去有些瘦弱，体重只有40多斤。

见到康康的前一个小时，他刚刚在家人的陪伴下做完入院以来的第6个骨穿刺，“孩子非常坚强，除了第一次做的时候哭了，以后都没有再哭过。”康康的父亲张汝利告诉记者，这次孩子依旧没有哭。

当天又到了康康定期化疗的时间，护士拿来一种仪器，将化疗的针管放入其中。张汝利告诉记者，机器是用来控制时间的，需要保证化疗药水在 24 小时内不间断地滴完。“现在孩子最怕的就是化疗，每次过后都会因为难受两天都不吃不喝。”张汝利说，化疗使康康的头发已经全部掉光，康康因此曾非常难过。“有一天孩子突然问我们头发还能长出来吗，我和他妈妈听了难受地抱头痛哭起来。”张汝利说，他宁愿自己承受孩子身上的所有病痛，也不愿意看到孩子这么难受。

谈话间康康要小解，张汝利赶忙从床底拿来尿壶。小解完后张汝利举起尿壶仔细观察着尿液的颜色和数量。“每次他尿完我们都要将他尿的数量记下，如果尿的太少体内的药物就可能排不出去，很容易得膀胱炎。”

张汝利今年已经46岁，他的妻子48岁，康康是他们第三个孩子，寄托了夫妻二人全部的希望，如今康康还需要完成 4 个月的疗程。“我们两个人一辈子都是农民，虽然很难，但我们绝不会放弃。”张汝利最后坚定地说道。

豪豪 6 岁 来自宁阳县东庄镇 南山阴村一个离异的单 亲家庭，2015 年 12 月 份被确诊患白血病。

“自从生病后孩子有些不听话，但我们都很理解。”

在市中心医院儿内科病床上，有个跟康康一样喜欢玩手机游戏的孩子，他叫豪豪（化名）。豪豪今年 6 岁，来自一个离异的单亲家庭，3 个月前被确诊为白血病。他患有精神疾病的爷爷孤身一人来医院看他，一个小时的车程整整花费了12小时，在好心人的帮助下才不至于走失。

很快到了午饭时间，豪豪的父亲赵培峰从病房内的冰箱里 ， 拿 出 上 次 没 有 吃 完 的 剩菜，在微波炉里热了一下端到豪豪床前。此时豪豪仍关注着手中的游戏，对眼前的饭菜视而不见。“自从生病后孩子有些不听话，但我们都很理解，孩子毕竟难受心里不舒服。”

祭奠完冀甜宇后，夫妻二人低着头走在回家的乡间小路上。

“再要一个孩子是为了延续对生活的寄托”

13 岁的冀甜宇是本报曾经关注过的一个白血病男孩，经过 13 个月的治疗，花费 130 多万元做完骨髓移植手术后，冀甜宇还是在2015年10月16日不幸离世。时隔半年之后，冀甜宇的父母有了第二个孩子。这个孩子对他们来说是未来全部的希望。

12 日，冀甜宇的父亲冀成义待在家里，照顾怀孕已经3个月的妻子。要二胎的决定，是在冀甜宇刚刚离世后不久夫妻两人做出的。“他走了以后家已经不完整了，感觉太孤单了。”冀成义说，“再要一个孩子是为了延续对生活的寄托。”

今年清明节，冀成义和妻子两人带着水果和牛奶等点心，来到冀甜宇坟前看看他。虽然孩子离世已半年，但两人静下心来仍会不由得想起孩子生前的点点滴滴。实在想得难受，夫妻二人便会拿出手机，看看保存在里面的孩子照片。

冀成义说，冀甜宇骨髓移植手术进行之前，有好心医生告诉他，手术即使成功孩子最多能活 10 年，而且还有高昂的后续治疗费用。虽然那时为了给孩子治病家底已经掏空，但冀成义夫妇仍依然决定移植。“我们只想尽一个父亲和母亲的责任，自己再苦再难也要救他。”

4 月 7 日，冀成义的妻子确诊怀孕，这个消息是近两年来最让他们激动的。由于妻子反应强烈，冀成义便一直留在家中照顾。对于第二个孩子，冀成义说，他不敢奢望其他，只希望孩子永远健康快乐。

“红烛”的每一笔善款都被薛梅记录在了本子上。

“这些钱都全部用在患儿身上，尽力为他们做些什么”

在市中心医院有这么一群人，他们都是医院的医生、护士或者工作人员，但同时他们也共同属于一个名叫“红烛”的组织。每当节假日，他们就会自发组织购买玩具、图书等各种用品，送到医院患有白血病患儿手中。遇到非常困难的家庭，他们也会伸出援手筹集救命钱。在这群人的带动下，现在“红烛”基金的成员已经遍布全国，甚至英国也有人在积极参与。

薛梅是“红烛”的发起人之一，她曾经是市中心医院血液科的一名护士，每天的工作就是照顾那些患有血液病的患者，其中很多白血病患儿还没有长大，就让他们体验到了常人难以忍受的痛苦。“有很多患者一住院就是一年，和他们相处久了就像亲人一样。”薛梅说，时间长了她就将患者的故事写进博客中，讲述他们的幸与不幸。

薛梅所写的故事引起了远在英国一位网友的关注，在他的建议下，2009年他们共同成立了“红烛”，帮助那些白血病患者困难家庭，目前已有成员近 200 人，关注了300多名白血病患儿。现在，在“红烛”的支持下，每个因白血病入院的孩子都会得到一个 MP5 游戏机，再次入院的送衣服、书籍等，所有的节日 （包括儿童节、春节、中秋节等） 都有礼物送给他们。如果孩子在医院过生日，还会为他们送上生日蛋糕等。

除此之外，薛梅还负责“红烛”的日常管理，从“红烛”成立至今，她已经记录了整整 11 本来自全国各地好心人捐助的详细信息。“每一笔钱都能查到，这些钱都全部用在患儿身上，尽力为他们做些什么。”