1999年“红丝带之家”在期待中问世

1999年1月6日，北京地坛医院红丝带之家成立，当天医院以“红丝带之家问世：大家的期待”为主题，组织了第一次交流活动。在红丝带之家成立当初的一些事情，虽然已经过了10多年，但对我和我的同事来说却永远难忘。

1999年1月6日，北京地坛医院红丝带之家成立

恐惧中收治第一例艾滋病住院患者

我是1973年分配到北京第一传染病医院（后更名北京地坛医院）的，是医院里比较早接触艾滋病的医生。1990年，医院里收治了第一位艾滋病患者，她是非洲使馆大使的女佣。她查出有艾滋病后被解雇，因为想不开跳楼自杀，摔断了两腿。住院时伤口大量渗血，我们进行了认真的处理，精心地治疗和护理。病情稳定后，我们又把她送到机场，让她安全返回祖国。埃塞俄比亚大使馆和她本人都表示对我们十分感谢。实际上，那时候我们医护人员对艾滋病知识了解的也很少，从内心讲，还是很恐惧的。记得那位病人出院后，她用过的所有东西都拿到锅炉房烧了。

“我们就是要身体力行宣传日常接触不传染”

1989

1989年8—10月，我参加了WHO在澳大利亚主办的HIV（艾滋病病毒）培训班，系统学习了艾滋病专业知识。可以说，正是这3个月培训，不仅使我掌握了艾滋病临床管理的知识，也使我真正消除了对艾滋病的恐惧。

在澳大利亚医院实习时，国外比较流行喝早茶、下午茶，一间大屋子里摆上水果、咖啡、点心，工作之余大家在一起交流放松。记得有一天，我突然发现一起喝茶的人里有艾滋病病人，当时真的是吓呆了，连忙问带我的老师。老师当时哈哈笑了，问我：“艾滋病有几种传播途径呀？”我说：“有三种，性传播、血液传播和母婴传播。”他接着又考我：“一起吃饭属于哪种传播呀？”我说：“哪种都不属于。”老师又笑了笑说：“我们就是要身体力行宣传日常接触不传染。”这一做法当时给我印象很深，使我从心里上消除了恐惧、加深了认识。其后的几年，我在国内和国外工作，这件事一直留在记忆里。

成立我国最早的性病艾滋病防治中心

1998

1998年我从美国回国后，成立了我国最早的性病艾滋病防治中心，目睹了许多艾滋病患者在身体和精神上的折磨。当时中国的艾滋病防治工作比美国等发达国家晚了整整十年，并且没有相关的专门社会组织对艾滋病患者提供医疗服务和帮助。由于艾滋病发病时间太长了，大约有十几年。在这十几年的时间里，仅靠医生和护士的照顾是不可能的，还需要家庭、全社会的关爱。当时我们的想法就是在没有什么好的治疗手段下，借鉴美国、香港这种好的管理模式，为病人提供关爱，给这些身患“绝症”的患者一些临终关怀。

不让宋鹏飞的故事再发生

1998年，艾滋病感染者宋鹏飞事件在社会上引起很大反响。一个16岁的农村男孩，因输血感染了艾滋病。被查出患病后，他便失去了学校、家园。记得，他当时来到地坛医院治疗，我找到邵一鸣教授，为他联系了国外的抗病毒治疗药物，治疗效果很好。病情稳定后，我又找到宋鹏飞当地学校的校长，联系他上学的事件。校长说：“我同意他来上学，可其它家长不同意，我不能因为他一个人，不让其它人来上学吧。”当时，他们是有家难回。查出患艾滋病后，当地CDC工作人员去宋鹏飞家里消毒后，临走时把自己的帽子、衣服都扔到他们家院子里，医务人员还如此恐惧，更别提村里的乡亲了，根本不能接受他们回家。

“把我们当成普通人看待，就足够了”

那时候社会上“谈艾色变”，如果问艾滋病病人最需要的是什么？可能他第一个提出来是需要治疗，另外一个就是希望社会的理解。很多病人都说，他们并不需要给我们格外的关怀，只需要把我们当成一个普通的人看待，那就足够了。

的确，在当时得了艾滋病就如同被贴上“道德败坏”的标签。在这种社会背景下，艾滋病患者的生存环境很差。一位农村里的模范教师，因为一次妇科手术感染了艾滋病。消息传进村子后，村里人看她就像看怪物一样。亲人朋友和她划清了界线，并拿着锄头堵在她家门前，硬是要赶她走。社会上的人们对艾滋病人的歧视其实是来自恐惧，这种因恐惧带给病人的伤害，确实让患者难以接受。她在临死前对我说：“我实在不能接受他们说我不检点。”

当时我们做过一个统计，在我们收治的艾滋病病人里有17人自杀。其中，有些是因为疾病本身的折磨，得不到治疗，没有希望；还有相当一部分人，是因为经受不了心理的压力。艾滋病患者本来心里压力就十分大，他们需要得到倾诉、排解压力。

至今，我还保留着当时一个HIV呈阴性的化验单，那是一位26岁的男孩儿，大学毕业不久，怀疑自己得了艾滋病，就到我们医院来检测。医生告诉他，三天以后来看结果。三天以后，他哥哥打电话说他跳楼自杀了。留下遗嘱说自己得了见不得人的病，对不起大家。而他的检测结果是阴性的，他根本没有被感染。

红丝带之家成立当天8人参加活动

目睹了这许多许多，我们想应该为艾滋病感染者提供一个平台，给予他们心理支持，帮助他们相互间分享感受、排遣压力，让他们能够获得生存下去的勇气。于是，我想到了象征着“关怀与望”的“红丝带”，以“红丝带之家”命名，希望在病人与社会之间建立关怀的桥梁。

“当凶恶的艾滋病袭来，我们的身体受到残害倍感无奈，红丝带凝聚关爱，带来期待，维系我们的生命，允诺未来”。这是红丝带成立当天，我们主办印制的《红丝带之家通讯》创刊号上的一段话，至今我还清楚的记得。

红丝带之家成立时没举办任何仪式，就是几个艾滋病感染者，还有一些医务人员，以及王炳燕律师和UNAIDS（联合国艾滋病规划署）代表共有8个人，还有几个记者朋友，在我们医院的一间屋子，大家围坐畅谈。“我们回村后，不知道老婆要不要我们，村里人会不会把我们赶出去，家里养的猪会不会有人买。”“我是输血感染上的，防疫站的人开着救护车，拿着化验单，到村里来喊我，闹得村里人到处说挨着我们就会长斑、流脓。”……

压抑了太长时间的艾滋病感染者终于有了倾诉之地。他们呼吁社会给予他们生存、生活的权力。这也使得我们感到这一工作的意义，在治疗的同时还能够组织社会各方参与，共同关爱帮助艾滋病病人和感染者。

红丝带之家的工作形式得到了当时北京市卫生局疾控部门领导以及UNAIDS的高度赞扬，也得到了媒体的关注。可以说它的问世是大家的期待。

最早的患者成了“铁杆“志愿者

旭东，从当初知道自己感染艾滋病后总想“找绳儿上吊”的病人，成为了一位同伴教育员，接听患者的咨询电话，为新感染艾滋病的患者进行心理疏导，他的献身说“病”，帮助了不少新的感染者。旭东说，我们到这儿，就跟到自己家一样，他目前是红丝带之家艾滋病患者互助小组的负责人之一，也是心理咨询的志愿者。看到旭东的变化，我由衷地感到高兴。

随着社会对艾滋病关注度的提高，特别是2003年12月1日温家宝总理来到红丝带之家，在这里宣布了中国“四免一关怀”政策，艾滋病患者的生存环境有了很大改善。红丝带之家也在2005年1月，成为正式注册的民政部门社会团体组织。服务内涵不断扩展，志愿者队伍不断扩大，并于2012年成为5A级社团组织。

温家宝总理手书当年（2003年）艾滋病宣传口号

2005年1月北京红丝带之家成立

热烈的红代表着生命，交叉着的丝带意味人们彼此间的关爱。我希望这红红的丝带能够飘在每个人的心中，让全社会都来关注艾滋病的防治问题，用爱去抚慰、关怀，用行动去帮助他们。大家共同携手向“零”艾滋迈进。