晋中左权县戈谢病患者小龙龙病情加重急需救助

晋中左权县戈谢病患者小龙龙病情加重急需救助

晋中左权县戈谢病患者小龙龙病情加重急需救助

中国网 山西(微博) 6月1日消息“爸爸，疼，疼”一名来自山西省晋中市左权县大坪村的牛龙龙小朋友不停地哭，不停地再重复着这句话。小龙龙，再过几个月就满3周岁，本该是一个快快乐乐、无忧无虑的年纪，可是如今的小龙龙，四肢瘦如柴，肚子却胖如球，至今无法正常走路，巨大的肚子也压得脊柱变得弯曲。小龙龙患上了一种可怕的罕见病---戈谢病。

罕见病全国仅300例 需终生服药治疗

“刚开始就是拉肚子，接着就趴在床上打滚，我们就以为是普通的拉肚子，然后就去买了点药，可是吃了两天药也总不见好，就赶紧上医院看，后来总算是好了。可是过了几个月，发现孩子的肚子越来越大，而且摸起来硬硬的、鼓鼓的，就害怕了起来。”说起龙龙的病情，32岁才有小孩的牛晶晶一脸惆怅。他告诉记者，“那时候，左权县人民医院、省儿童医院都检查不出是什么病，我还以为是得了白血病，吓得我每天都睡不着觉，因为在村里得了白血病就等于没救了”

直至去年3月份，忧心忡忡的牛先生再也等不急了，他决定带着龙龙上北京。可是检查结果却让牛先生震惊无比，龙龙得了“戈谢病”。

戈谢病，一种连专业医生都不一定知道、发生率极低的罕见病，全中国仅有300多例，而可爱帅气的小龙龙却不幸地患上了这种罕见病。戈谢病属于常染色体隐性遗传病，病因是体内缺少一种酶，因而不能分解相应脂肪，脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中，导致肝脾急剧肿大，同时伴有贫血、骨痛，最终可导致死亡。而稍稍让人安慰的是，这种病很早之前就已被发现，目前也已有特效药可以救治，美国、日本、澳大利亚、欧盟都先后将其纳入医保范畴。但问题是，像很多慢性病患者一样，戈谢病需要终生服药，每月治疗费用需要十几万元，每年要上百万元。

对于一个靠打工维持生活的贫困家庭来说，这简直就是一个天文数字。于是，已六神无主的牛先生到处找偏方，“拜佛求神”，可是龙龙的病情始终不见好转，反而来来回回地花了不少钱，使这个本不富裕的家庭现在变的更加拮据。

“眼看着龙龙的肚子越来越大，听着龙龙每夜每夜的喊痛声，心绞得难受。每次给他脱衣服，他都喊爸爸疼，我真的不知道该怎么办了。”如今已经辞职全心全意照顾小龙龙的牛先生哽咽地说到。

天价治疗费难筹措 急需好心人救助

晋商银行晋中分行和山西华易赛度网络科技有限公司得知小龙龙的这个病情之后，于昨晚（5月31日）在个人朋友圈主动发起救助小龙龙的公益活动，并主动提出要为治疗小龙龙提供一部分金钱方面的帮助。可是戈谢病治疗费用较高，需要社会团体以及众多爱心人士的共同帮助。我们也非常希望能够有更多的爱心人士参与爱心接力，帮助戈谢病患者小龙龙战胜病魔，早日能听到小龙龙欢快的笑声。（记者 杜利勇 高琼）