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李尔珍:小儿神经内科的“好妈妈”

国内某知名网站的医生信息平台上,很多患儿家长都发出类似这样的留言,他们在谈及首都儿科研究所附属儿童医院神经内科主任李尔珍接诊经历时,除了对其精湛的医术赞许之外,还衷心地表达了感激之情。

其中,一位湖南的患儿,曾因长时间不明原因的头痛,其父母带他去过很多地方求医,几经波折病情均不见起色,后来慕名找到李尔珍,被确诊为“植物神经紊乱”。目前,该患儿经过几个月的药物治疗现已完全康复。

诚如患儿家长对李尔珍的评价:“李大夫对孩子认真负责、医术精湛,是一位真正能为患儿排忧解难的好医生”。

体贴入微的“热心肠”

“这孩子病得太严重了,一天都抽搐好几次,必须赶紧安排住院。”李尔珍对孩子家长说。这是周二上午八点多,记者刚刚走进她的门诊,就见到李尔珍焦急地与孩子家长沟通的一幕。原来,这是一位病情严重的癫痫患儿,因家庭贫困一直无法得到很好的救治。当听到李尔珍马上要为孩子安排住院,家属神情一下子变得凝重了。“李大夫,我们钱没带够。”家属略带迟缓地说。

“孩子看病要紧,钱不够我先给你作个担保!”向来雷厉风行的李尔珍,果断地回应着。

“有担当,很细心”。这是家长们对李尔珍的一致评价。在当天的门诊,一位来自通州区的老太太带着小孙儿前来问诊,李尔珍了解了孩子的病情后,认为需要进一步做核磁共振检查才能确诊,可是当天首儿所做该项检查的仪器发生了故障,一时不知所措的老太太又折返诊室,寻求李尔珍的帮助。

“别着急,您可以去其他医院做检查,到时把结果再拿给我看就行了。”李尔珍向老奶奶推荐了北京市内一所相对等候检查不是太长的一家医疗机构,但考虑到老奶奶上了年纪,可能对路况并不是很熟悉,贴心的李尔珍还将详细的乘车路线也一并告之老人。

李尔珍就是这样,处处为患儿和家长着想,甚至还会考虑到最细微处。记者注意到,在看诊时,只要患儿需要做检查,她总是悉心地在检查单上认真写下需要检查的楼层位置。

“虽说医院不大,但检查科室设置却很分散,不熟悉环境的家长,找起来确实有点麻烦,况且还带着孩子。”李尔珍告诉记者,写上这些标识,既方便了家长,也减少了对孩子的折腾。“细微之处见真情”,虽然这些细节在常人看来很微不足道,甚至不值一提,可是谁能够真正用心这样去做呢?李尔珍却是用这些细节践行着对孩子的爱护。

治“心”与治“身”并重

门诊当天,记者发现有不少抽动症患儿。抽动症,又称抽动秽语综合征。主要表现为多发性不自主的抽动、语言或行为障碍,及早治疗将大大提高治疗效果。由于抽动症早期症状不是特别明显,很容易被家长忽视,或被认为孩子在“搞怪”,患儿因此承受着沉重的心理压力,有时还会招来周围的“异样眼光”。鉴于此,李尔珍在门诊中总会与家长多作沟通,让其重视孩子的心理疏导。

患儿小卢,正是因为家长的忽视,延误了病情的最佳治疗时期。据患儿家属卢先生介绍:孩子今年12岁,早在4岁时就出现了“挤眉弄眼”的现象,嗓子偶尔还会发出阵阵怪叫声。由于当时不了解病情,错以为是孩子的“坏毛病”,经常劈头盖脸地批评他。直到2012年9月才发现患有“抽动症”,在其它医院治疗一阵后,病情却每况愈下。辗转找到李尔珍后,被确诊为“抽动秽语综合征合并注意缺陷多动障碍”。

经过一番询问和观察之后,李尔珍向卢先生详细分析了进一步的治疗方案。

面对孩子日益加重的病情,卢先生很着急,也很后悔,因而一直神色凝重。李尔珍看出了他的忧虑,安慰道:“孩子现在的心理状态还不错,康复几率也很大。你如果太忧心,会给孩子施加压力的,应该要跟他和学校老师多沟通,让孩子的心理保持良好的状态,这对康复有好处。”

据李尔珍介绍,大约有70%的抽动症患儿通过治疗可以达到康复,难以治愈的多是因为合并了心理障碍、强迫症等精神方面的问题。

“意识到孩子生病前,家长和老师往往认为是孩子身上的坏毛病,因而给予批评甚至歧视,时间长了会造成孩子心理创伤,这种伤害比抽动症引发的伤害还要大。”李尔珍说,轻微的抽动症一般不需要治疗,只要生活规律,避免一些诱因,症状自然而然就会减轻。如果一直被忽视,有诱因存在的前提下,心理受到打击,病情就会越来越重。特别是有些孩子会刻意去控制以掩盖病症,让自己表现得让家长、老师满意,这样反而会使他们精神紧张而加剧病情发展。

“对于十分焦虑的家长,我会想办法开导他们转移注意力,不要一直盯着‘病’不放,给自己和孩子一个放松的环境,才能解除孩子心里的紧张情绪。”在李尔珍看来,治疗患儿及其父母的“心病”,和治疗抽动症同样重要。

“巧中取胜”确保正确诊断

神经内科的患儿,大多发病急、病状重,又由于其表达水平有限,因此,大大增加了诊断的难度,对儿科医生的沟通技巧与观察能力也提出了更高的要求。

“患者的主述症状是医生进行诊断的关键,但是孩子太小,往往表述不是很清楚,此时就需要家长的协助。问题是很多时候家长也说不清楚病因。”李尔珍说,她经常遇到这样的情况,家长一问三不知,有时来的家属甚至是年迈的爷爷、奶奶,能得到的信息更是微少。因此,一方面,需要细致的询问;另一方面,希望通过脑电图等客观检查,采集到详细的疾病信息。

在多年的从医生涯中,李尔珍积累了丰富的临床经验,也善于对患儿“察言观色”。

李尔珍告诉记者,她一般在孩子刚进入诊室时,就开始进行观察。“因为这个时候双方还没有任何交流,孩子还没产生戒备心,会流露出最真实的就诊状态。”李尔珍说,如果孩子患有痴呆症或发育迟缓,可以从面部表情和反应上看出端倪;从走路的姿势,可以判断他是大脑发育的问题,还是小脑平衡的问题。

李尔珍还会使用一套独特的诊断技巧:让孩子立正站好,双手伸直,先把眼睛闭上,再睁开。随后让孩子看着自己的手,像玩游戏那样将双手食指相触,再缓缓分开,一边做还一边念叨着“豆豆飞”。

据李尔珍介绍,这套趣味性十足的诊断方法主要是针对罹患中枢神经系统疾病的患儿,以此可以判断孩子的小脑平衡能力是否正常,会不会有震颤的现象。比如抽动症患儿,如果有震颤的现象,就说明孩子的病情比较复杂,除了抽动症,很可能还合并了其他病,这就要求医生必须进行更加深入的分析。

作为一名儿科医生,李尔珍要耗费的精力超乎常人想像,除了不断提高自身的专业知识,还要对诊断技巧深思熟虑,因为她面对的是一个个幼小的生命,想让他们早日康复,快乐地成长。

绝不放弃每一个患儿

在国内小儿神经内科领域,李尔珍的医术广为众人称道,上门求诊的大多是长途跋涉慕名而来的外地求医者。

据李尔珍介绍,在她科室的病房,住满了来自全国各地的患儿,有2~3个月大的,每天抽搐发作几十次甚至上百次的婴儿;有6~7岁还不能说话的,也有不懂大小便的孩子;还有突然昏迷、瘫痪的孩子……面对这些饱经磨难的幼小生命,李尔珍的救治理念是:绝不放弃每一个患儿!

曾有一位长期头痛、反复发作晕厥的少年,多年辗转各地医院没能确诊。抱着最后一丝希望,其父母将孩子托付给李尔珍,经过详细检查被确诊为高同型半胱氨酸血症后,李尔珍为该患儿制定了详细的治疗方案,甚至细化到制定每日食谱的热卡、种类。功夫不负有心人,经过一系列合理治疗,该患儿出院已4年也没有再发作。

门诊中,一位三岁的癫痫患儿在父亲的陪同下,千里迢迢从偏远农村赶到北京,求诊李尔珍。几天的风雨兼程,让大人小孩的衣着都布满了灰尘、污渍,身上还散发着汗味儿。但是李尔珍却笑容依旧,拉着小患儿的手亲切地问:“宝贝儿,哪里不舒服啊?”期间,她一直有条不紊地与患儿及家长沟通,最后给出了详尽的治疗方案及注意事项。家长临走时,踟蹰一番后对李尔珍说:“李大夫,我家孩子的尾椎骨长得特别长,跟同龄孩子很不一样,不知咋回事,您能不能帮忙给看看?”

听了这话,李尔珍毫不犹豫地弯腰掀开了孩子沾有污渍的裤子,将手伸进去反复摸了摸尾椎骨部位,发现小女孩的尾椎骨确实异于常人。她一边打消家长的顾虑说:“问题不大,并不影响目前的正常生活。”一边建议“考虑到她成人后生育的问题,长大后一定要及时复查,若有必要再进行手术矫正”。李尔珍说,在她眼中,只要进入她诊室的患儿都等同“自己的孩子”。

在跟诊的三个多小时里,李尔珍将全部心神都集中在患儿及家长身上,近乎忘我的境界。记者注意到,李尔珍的目光一直聚集在患儿和病历上,以至桌上泡的茶水已经沉淀变色了,口干舌燥的她都没顾得上喝一口;而她所戴的橡胶手套,在此期间已被汗水浸湿,甚至可以滴出水来,她亦是丝毫未觉。

李尔珍看似娇小瘦弱,但举手投足之间,无不呈现出一个出类拔萃儿科专家的刚毅与果敢。这位家属信赖、患儿依赖的“小儿神内当家人”,将自己全部的心血毫不保留地奉献给了她的患儿们,成了患儿家长们口口相传的“专家妈妈”。

专家名片:李尔珍:小儿神经内科的“好妈妈”

李尔珍,主任医师,副教授,科主任,医学硕士,

现任首儿李桥儿童医院常务副院长、神经康复病房主任,被聘为北京大学医学部兼职教授。

擅长:癫痫,抽动障碍,多动及认知功能

1983毕业于武汉同济医科大学,1999年获中国协和医科大学北京协和医院硕士学位。主要研究领域:儿内科、神经。从事儿科临床工作二十余年,小儿神经系统疾病研究十余年。在长期工作中积累了丰富的临床经验,对儿童呼吸系统、消化系统常见疾病,神经精神障碍性疾病如癫痫、注意缺陷多动障碍(儿童多动症)及多发性抽动症等儿童神经系统疾病有较深入的研究。“癫痫儿童的生活质量及心理干预研究”获北京市科技成果三等奖。发表论文多篇:《儿童急性病毒性脑炎的诊治进展》、《良性癫痫儿童的生活质量及其心理干预的作用》、《癫痫儿童及其家长社会心理状态研究》、《癫痫全身性强直阵挛发作患儿心理障碍及干预研究》、《癫痫儿童的运动感觉功能》、《抽动秽语综合征儿童的免疫功能研究》、《降钙素原及其在川崎病中的应用》、《综合征患儿链球菌感染与免疫功能监测及分析》。

北京首儿李桥儿童医院 李桥儿研所

地址:北京市顺义区李桥诊疗李天路5号

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