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长沙这个自闭症孩子的妈妈,十年用爱为星星的孩子筑起一道围墙

长沙这个自闭症孩子的妈妈,十年用爱为星星的孩子筑起一道围墙

文字 | 爱莎

编辑|疏雨

用信念追逐奇迹,只要心中有爱。

——by张玲俐

长沙这个自闭症孩子的妈妈,十年用爱为星星的孩子筑起一道围墙

张玲俐

湖南浏阳人,生于1978年,中共党员,爱萌特殊儿童康复中心创办人,也是一位自闭症孩子的妈妈。

▼文末观看纪录片《爱萌的故事》

张玲俐是土生土长的浏阳人,还记得歌中所传唱的那句:“浏阳河,弯过了九道弯.....,”这河流的急险奇美,像极了我们的人生。

她是家中的老大,下面还有两个弟弟。父母长年在外打工,奶奶带着她长大。淳朴的长辈们从小教育她要懂得感恩。虽然父母不在身边,但因为家中女孩较少,也还得宠,平平安安。

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小学、初中在浏阳读书。师专毕业后,在农村当了半年老师,不甘于命运的臣服,跑到浏阳粮食局当助理。没过多久又跑到长沙,考取学历的同时,在不同的行业里摸爬滚打。

闯荡了两年,准备结婚。生下女儿小曼婷之后,准备和丈夫一起创业。因为两人工作忙碌,女儿便交由外婆照顾。待到曼婷两岁半,再接回到自己身边,一家三口终于团聚。

记得动物学家坦普·葛兰汀说过:“This is my door,it opens to another world。这是我的那扇门,它将带我前往一个新的世界。”谁都不曾想过,有一天突然就会打开这扇门。

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▲「坦普·葛兰汀」动物学家,畜牧科学博士学位,著名的自闭症患者,“全球最具影响力人物”第5位,拍有自传电影《自闭历程》。

在和女儿相处中,她渐渐发现女儿有一些“异常”:不爱说话,不理人,不愿去幼儿园,时常躲着哭......起初她只是隐隐担心,认为女儿是和外婆住得太久,陌生环境的改变让她感觉不习惯。

随着时间一天天过去,情况并没有出现好转,反而越来越糟糕,会说的话也不会说了,甚至不再开口叫一声“妈妈”。

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▲张玲俐与女儿曼婷

有一天,姐姐在一份报纸上看到一篇关于“自闭症”儿童的报导,报纸上列举了18项症状,姐姐说:“我觉得你的女儿至少有16项是吻合的。”

骤然警醒的她立马抱起女儿直奔医院做检查,最终被湘雅附二的教授确诊为:自闭症。

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收到这个晴天霹雳的年轻母亲根本无法接受这个事实。“这么可爱的女儿怎么可能是自闭症?她把自己关起来,在黑暗的绝望中苦苦挣扎,每天以泪洗面,甚至想过和孩子一起结束生命。

但每每看到怀中女儿安静地睡容,那清澈无辜的双眸,她心如刀割。

冷静过后,她不停地告诉自己:“我绝不能放弃我的女儿!”,爱的伟大支撑着这位母亲决定坚强地走下去。

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辞去工作,一个月内,她带着女儿跑遍了长沙仅有的几家康复机构,最后她选择了树木岭的爱慧培训中心接受康复治疗,时间是2006年4月。

白天她在课堂上和女儿一同游戏,一同哭笑,晚上开始阅读学习所有关于治疗自闭症的书籍,一看就是一个通宵。

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同时,她开始走访全国寻求自闭症的治疗方法。数不清走了多少路,去过多少城市,见了多少人。孤独的坚持着,不厌其烦的陪伴着,两年后的曼婷终于又会像两岁前那样开口叫“妈妈”了。

2007年,爱慧培训中心的负责人准备转型,有意转让机构。得知了这个消息,为了女儿能继续康复,也为了中心其他正在治疗的孩子,她怀着忐忑的心情接手了中心事务,并将其改名为“爱萌”,寓意“有爱就能萌生希望。”

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在完全没有经验的摸索下,中心举步维艰。半年后,每个月都发不出工资,一到发工资她就到处借钱,收支根本达不到持平。

“因为你的环境不是很好,也没有名气,家长肯定会持怀疑态度。”无奈下,她找到市残联的一位朋友想要申请注册。工作人员询问了机构的经营情况后,给了她很大的触动。

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“是的,如果想要继续良性的把机构维持下去就要改变。现在场地太小,仅200多个平方,政府考察团过来,站都站不下。”

回到家,她跟丈夫商量:“我要搬家。”“丈夫问她:“你有钱吗” ?“没有,可是如果我不做大做强,就会垮掉,没有更好的环境,学生不会来,老师也留不住。”

就这样,她还是决心要搬到更好的场地,开始到处找房子。一个很偶然的机会,她得知喜乐地有一所已经装修好的幼儿园,800米,目前还没有招到租。

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“这里肯定会让孩子们觉得很快乐。”当时她几乎是身无分文的跑去跟负责人商谈。负责人周姐人很好,看到他们这个特殊群体,让她按月交租,不给她太大的压力。

终于安顿下来,再进一步的整改、规划,直到机构完善。

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▲爱萌康复中心目前在

雨花区和浏阳市设立两个校区

是长沙市最早的专业化自闭症儿童康复机构

2008年的一次培训课上,一位来自台湾的老教授告诉她:你的女儿似乎是雷特综合症,它远比自闭症严重得多。

雷特综合症的发病人群只存在于女孩之中,同时随着年龄的增长孩子身体的各项功能将逐渐退化,直至十多岁将结束生命。

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这对于千方百计想让女儿康复,一直心存希望的她和家人来说,又是一个重磅打击。“原以为即使她无法向其他孩子那样健康自理,但是我们一家人会一直在一起,但我从没想过有一天她会先于我们结束生命永远的离开。”

新的病情出现后,她与家人相互鼓励相互安慰,还是决定继续为女儿治病训练,重新调整方向、对症下药,这一切永不放弃、永不停止。

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▲从5名老师发展到今天70余人的团队

收获了宝贵的爱心、奉献的团队精神

2009年下半年,爱萌正式注册下来。因为环境、培训等各项设施的提升,机构有了一些好转,学生从之前的10几人增加到了30多人。就这样顺利的经营了一年半时间,谁知道好景不常,新的问题又出现了。

因为场地方的整体招商调整,他们不得不搬走。她再次面临着30多个孩子,加上家长,老师,近100多个人的去留,要往哪里去呢?

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租不起很高的价格,又要考虑到家长和老师的交通便利性,培养一个老师需要半年时间,没有老师,孩子们怎么办?

又开始了到处找场地的日子,在领导和朋友的帮助下,她找到了湖南工业贸易学校内的一所培训楼,兜兜转转又到了最初的树木岭,楼内设施场地很齐全,总算是稳定了下来。

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▲爱萌的成长离不开很多爱心人士、企业和政府的帮助

同年6月,爱萌首次向政府申请自闭症儿童救助项目,为15名自闭症儿童提供康复治疗,并且全程免费。这一救助项目爱萌一做就是6年从未间断,每年救助的孩子人数也从最初的15名逐渐增加到每年40多名。

2013年,她在自己的老家浏阳市开办了当地第一家自闭症儿童康复中心,因为只有就近设点,才能保证很多家庭的完整。

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▲由李连杰、文章共同演绎的

自闭症题材电影《海洋天堂》

爱萌2014年被壹基金选为“海洋天堂计划”

“夫妻因为一方照顾孩子而导致长期分离,很多家庭都是支离破碎,只有机构和家庭双方共同的努力,孩子才会恢复得更好。”

关于自闭症,现在国际上的比例是100:1,中国大概有1000万左右的患者,长沙的康复机构大概是30家左右。

“我们希望更多的人能关注到这样一个特殊群体:一方面是呼吁爱心人士和企业来共同完善自闭症的体系,更快地将技术与国际接轨;第二,是希望引起人们,特别是未婚女性的重视;第三,希望能让每一个孩子都有尊言的活着。”

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▲2012年赴美学习&企业捐赠给孩子们的滑板车

2017年,爱萌已经10年了,从当初只是想给女儿一所可以康复的场所,到现在的两所中心,近200个孩子的机构,得到了太多人的帮助与关爱。

前10年我们完成了不再为场地、生源和生存考虑的挑战,那么,接下来的10年,我们要为了团队和更多的自闭症家庭而努力。

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设立援助基金、社区化培训服务、公益大讲堂、教师培养计划及就业服务等等,未来也许会更难,因为这是你没有走过的路。

“坚持将爱萌做强,遵守良性的竞争;和家长们一起抱团取暖,在政府的支持下不断完善我们的专业化运营,我们一定会一天比一天好。”

“曼婷今年14岁了,她一定会和我们一起走下去。”

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「爱萌的故事 」

自闭症儿童康复教育中心

微信号:aimengzbz

联系电话:18974961897

地址:长沙市雨花区树木岭路57号湖南省工业贸易学校内

活动:自闭症专题讲座,爱萌十周年公益盛典

END

(本期内容获作者授权使用)

袁爱莎

本文撰稿人

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80后,中共党员,中文系,10年品牌策划运营,喜欢音乐、美术、时尚、人文等;对多领域保持好奇心与求知欲;“作吧”创始人,通过采访各行各业的“作友”,分享折腾经验,收获折腾乐趣,倡导“不折腾多无趣”的一种生活方式。

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