近百位读者来电或微信 讲述自己孩子患病后矫正中的经验和教训

多位家长提到 病是孩子自己发现的 千万不要忽视

85100000热线高峰：昨日，快报嗨版报道了《女儿芭蕾跳到五级了 暑假突然被诊断出脊柱侧弯 要24小时佩戴支架 求助有经验的家长指导》，近百位热心读者通过快报85100000热线和快报官方微信，传达对12岁女孩可可的关心和鼓励，还分享了他们在治疗过程中的经验。

从读者反馈的信息来看，患者中女生占了绝大多数，而且大多集中在10-16岁发病。

正常脊柱

几乎所有的患儿家长都认为

矫正支架必须量身定做，用别人使用过的不妥

网友“燕子的窝”：脊柱侧弯的矫正支架都是根据每个孩子的身体来定制的，千万不能要别人戴过的，建议尽早佩戴，不能耽误孩子的时间，希望那个跳芭蕾的女孩能早日康复！

济南的徐女士：支架不能借，必须按孩子身材定做。

我们有一个病友家长群叫“弯友小屋”，孙女士可以加一下，孩子这病最重要的是争取时间，一年不长，可以休学，我们家长都理解她痛苦的心情。我的外甥女14岁时确诊脊柱侧弯，腰椎弯曲42度，起初以为她姿势问题，才会站没站相，坐没坐相，大家都没想到这是个病。

在心理引导方面，读者徐女士也花了不少心思：“佩戴支架，家长的引导非常重要，嘴巴上叫孩子不要在意别人的眼光，不如实际地想办法帮帮她。我外甥女起初也是很抗拒的，我和她妈妈就做了两件事，一是把她的好同学好朋友都叫到家里来，把支架摆出来给大家看，支架很丑，是的，孩子们就问这是做什么的，我们就实话实说，说这是矫正脊柱用的，孩子们都接受了，而且安慰我外甥女说，这跟戴牙套是一个道理，没什么好丢脸的。第二件事，我们让孩子戴着支架，带她逛商场，试衣服的时候别人会问，我们就大大方方告诉他们，孩子也跟着有了自信，慢慢就接受了。”

还有读者讲述佩戴支架过程中

会遇到的不便以及应对方法

嘉兴的许女士：我女儿20岁，每天佩戴支架23小时，到现在已经6年了，恢复得不错，肉眼看起来弯曲不明显。

我们是读初一时发现的，洗澡的时候我看女儿背部有高低，就去看医生了，曲度是25度。刚开始佩戴支架时女儿闹得很厉害，一是因为不美观，二是因为刚开始佩戴会疼，睡觉只能平躺不能侧睡，刚开始时她整晚整晚不能睡，有一次她疼得实在受不了，晚上起来撞墙壁，大概过了半个月慢慢适应了。

佩戴一年后已经恢复到10度以内，跟正常人差不多了，那时候以为恢复了，第二个支架没有认真佩戴，结果又反弹了一些，后来就一直认真佩戴了。对生长发育我觉得是影响不大的，我女儿发病是1米5多一点，现在身高1米74。佩戴支架就是夏天会特别难受，塑料不透气，女儿这6年也是吃了好多苦，但最终还是战胜自己，坚持了下来。

河南的张小姐：我是先天性的脊柱侧弯患者，现在25岁。小时候走路就跟一般人有些不同，有点像跛脚，13岁时因为脊柱侧弯压迫神经，不能走路了，爸爸妈妈就带我去做了手术，之后佩戴支架4年，一直到17岁，医生说可以摘掉支架了，可是刚摘掉支架没多久，我不小心摔了一跤，很严重，所以后来只能保守治疗了，现在是坐轮椅的.

虽然我不算个成功的例子，但我很想跟可可说，你这个情况比我好太多了！我们戴支架，就是在治病，谁也不愿意生病的，可是既然问题出现了，那就要面对它，解决它！

支架要24小时佩戴，不管春夏秋冬，不管醒着还是睡着，都要戴着，只有洗澡才能脱下来，夏天会很闷热，里面最好穿个打底的背心，有时候腋窝那里会磨得很疼，甚至磨出泡来，但是相信我，习惯之后就好了！美观方面也不用担心，在支架外面套一件宽松的衣服，就看不出来了。

在日常训练方法上

读者比较一致的推荐是游泳和吊单杠

萧山的戴先生：知道女儿脊柱侧弯时，我恨不得能替她生病，24小时佩戴支架并不是件容易的事情，但孩子坚持下来了。我女儿16周岁，今年4月做了个小手术，当时拍了个胸片，拿到片子后，孩子问我：“我的脊柱骨怎么是弯的？”当时没去理她，以为是她拍片时姿势不对，但后来想想还是去了医院，确诊为腰椎侧弯35度，杭州的医生建议我们手术，我们没做，在上海一家医院定制了支架，3600元，佩戴了两个月后矫正了5度，医生还让我们平时多游游泳，拉拉单杠，练习燕子飞[俯卧在床上，头部、胸部抬起，以小腹着床（支点），两臂展开向两侧伸直，两腿并拢伸直尽量向上抬，模仿燕子飞行的姿态了]。

西湖区的卜女士：我女儿今年上高三，她14岁时得了肺炎，拍了胸片，意外发现胸椎腰椎弯成了S形。

其实回想起来，她小学时候就跟我说过感觉脊柱弯了，可惜当时我们都没有重视。我女儿戴的支架是包住臀部的，定制花了8000元，佩戴起来确实生活有不便，上厕所啊，弯腰啊，都是有影响的，睡觉也会不舒服，但为了身体，该坚持还是要坚持。我在家里的门框上装了单杠，每天都让她吊吊，还去学了游泳，现在侧弯好多了，不仔细看是看不出来的。

宁波的贾先生：我女儿也是脊柱侧弯，她也是12岁。实际上是10周岁，2005年年底出生的。不要着急，配合锻炼，可以治好的，游泳、单杠都是可以的。我女儿是去年初发现的，现在已经恢复一些了。度数不是很严重的，不用太着急，医生拍了片子会判断的。医生告诉我们，40度以内，都不用着急。现在年龄还小嘛，是最佳的矫正时期。孙女士可以联系我，我可以把那个医院推荐给她。

快报还想提醒一点，在众多的来电中

有多位家长说：病是孩子自己发现的

孩子发现了问题，告诉了家长，但都没有引起家长重视，直到出现明显症状才去了医院。

有一位不愿透露姓名的患儿家长说：“女儿跟我说了好几次，说觉得自己的脊柱好像弯了，我只当她是小孩子乱想，因为我当时根本不知道有脊柱侧弯这个病，等后来压迫到内脏器官，引起呼吸急促时才去看了医生，那时已经错过最好的治疗时期了，很后悔没有早点发现，早点治疗，希望其他家长，特别是家里有发育期孩子的家长们，一定要重视起来！”