34岁31次骨折，她舍身就医为十万中国瓷娃娃开路

朱飞 夏志军

魏瑞红，可能是中国最著名的“瓷娃娃”：34岁的生命31次骨折，自学考取国家二级心理咨询师，然而2012年的夏天，她又得了当时国内医生都没有把握治疗的颅底凹陷症。意大利的一家医疗机构表示可以为她进行手术，只是所有风险由她一力承担。她会做出何种抉择？时至今日，瓷娃娃一切安好？

绝症瓷娃娃，意大利医院的“小白鼠”

魏瑞红，河北省邯郸市人，脆骨症患者，俗称瓷娃娃。纵使她知道自己一生将禁锢在轮椅上，但她从未绝望，她考取了国家二级心理咨询师资格，撰写和出版了中国首部成骨不全症领域的长篇小说《玻璃女孩水晶心》，进京成为罕见病关爱中心的全职工作人员。

2012年5月，31岁的福建男子阮宝森，一口气读完她的书，并且毅然决定陪在她身边。2012年6月，上班中的瑞红右手小指疼得撕心裂肺。天坛医院神经外科专家诊断：颅底凹陷症。如不手术必然瘫痪。但瑞红的骨头犹如玻璃，哪个医生敢做手术?

坚强多年的瑞红，第一次，除了绝望，还是绝望。瑞红在北京工作期间，和意大利康复组织OVCI偶有联系。甘肃病友刘大铭赴意大利接受脊柱矫形，就是她联络的。2012年9月，刘大铭出发。魏瑞红去送他：“请把我的病历资料也带上……”就这样，刘大铭带着瑞红的病历登上了飞往意大利的航班。

一个月后，她收到从意大利传来的消息——“魏瑞红女士：……对你来说这是一次异常凶险的手术。考虑你的体质，它的风险大约相当于一次自杀行为，我们请求你慎重地考虑，是不是愿意接受我们的手术……我和我的医疗团队等你的回复。”茫茫黑暗中，魏瑞红以为这是一束希望的光。谁知这不过是一次尝试。她活下的希望依旧渺茫得像一支随时熄灭的烛光。

舍身就医，欧洲第一例颅底凹陷症治愈

在瑞红一筹莫展时，天津武清区医院骨三科主任任秀智刚才打电话跟她说：“我已经查过资料，莱尼亚诺医院的脊柱外科站在世界脊柱医疗技术的巅峰上。你去和不去，只能由你决定……另外，你和刘大铭联络时，看看他能否尽量多带一些手术资料回来，借鉴他们的资料，我在国内也许就能开展这个手术……”

可是，当天晚上瑞红联系刘大铭的时候，他已经抵达北京南苑机场。让他带资料的指望落空了。就在那个瞬间，瑞红知道自己是否应该前往意大利了——去!去拿回刘大铭的手术资料，哪怕死在手术台上，也能为治疗颅底凹陷症积累经验，如果成功，拿回来的手术资料就弥足珍贵了!临行之前，魏瑞红找借口悄悄出门，去买了两份保险，又含泪在深夜悄悄地写下一封遗书：

宝森，意大利之行凶多吉少，可我必须去试一试。如果我不能回来，这里的两份保单，一份你转交给我的父母，另一份，给你。和你在一起的大半年，是我最快乐的时光，谢谢你陪我走到现在。如果我活着回来，你是我唯一一个可以依靠的人!

之前阮宝森多次求婚，瑞红以身体原因拒绝了。而今他心如刀割，却又不敢落泪，只是轻轻附在她的耳边说：“宝宝快去快回，你欠着我一场婚礼呢。”

2013年3月2日，魏瑞红在妹妹陪同下，登上飞往意大利米兰的航班，降落在马尔彭萨机场。

3月7日，手术的日子。莱尼亚诺医院显然也是严阵以待。十几名医生组成的团队，9个小时的手术结束后，奇迹发生了。瑞红的骨头既无崩裂也无碎片!当瑞红得知手术完成后，三名医生不知是兴奋过头还是疲劳过度，四脚朝天地仰躺在手术室的中央的时候，她隐约猜到手术对这些医生也许也有极其重要的意义。由于西方术后不主张大量使用抗生素抑制感染，3月22日，瑞红的后脑伤口裂开出现感染症状，发烧，伤口流脓，昏迷……被紧急转到了意大利一家高压氧研究所接受治疗。

在意大利的每分每秒，瑞红在和病魔抗争。在没有任何麻醉的情况下，克里医生用手术刀一点一点地将她枕骨部分的腐肉剔除干净，直到露出头骨，又在不打麻药的情况下一针一线地缝合!在这种情况下，她依然惦记索要手术流程和病历资料，她担心等不到那一天，让妹妹留心收集每一张检查单、每一天的病历记录……

向死而生，勇敢的心为十万病友开路

2013年4月26日，主刀医生克里领着一帮医生浩浩荡荡地进入她的病房，很开心地告诉她：“你是欧洲第一例治愈颅底凹症的病人!”并说欧洲医学联合会准备就此发布新闻，因此他希望魏瑞红能够出席。魏瑞红同意了，并且提出索要她和刘大铭的手术流程和病历资料，但克里医生说这件事还需要院长同意才可。魏瑞红听了，不禁暗自心惊：原来索要手术流程是一件很麻烦的事。稍稍思索，她打定了主意——

2013年5月1日，新闻发布会召开，瑞红在会上说：“我是一个幸运的瓷娃娃，中国还有十万瓷娃娃面临困扰，科学无国界，我恳请贵院允许我将你们的成功经验和我的相关医学资料携带归国。”在座的一位欧洲医联副主席，被她的演讲深深地感动，立即转头和旁边的院长侧耳交流。当她演讲完毕，院长起立发言：“我宣布，医院同意她的请求。不过我不能自作主张地把医疗设备也让你带去你的国家。”听到这些，魏瑞红含泪开心地笑了。就这样，她如愿拿到自己的手术流程、X光片、病历，和刘大铭脊柱矫形的全部资料。

2013年5月14日，首都机场。任秀智医生带着阮宝森早早来到首都机场。阮宝森买了999朵玫瑰，在接机处摆出了一个巨大的心形图案向魏瑞红求婚。2013年7月8日两人在邯郸领证，举行简单的婚礼。2013年12月，她和阮宝森在天津市武清区人民医院联合任秀智医生开设了“太阳语罕见病心理关怀中心”，提供免费的心理辅导、医疗咨询服务。

此时，因为魏瑞红带回的四肢矫形、可延长型髓内固定、治疗颅底凹陷症的第一手资料，天津武清区人民医院拿出两层楼成立成骨不全症治疗中心和实验室。这意味着，中国瓷娃娃引发的颅底凹陷症从此不再是绝症了!目前，任秀智已经为1300多例患者进行系统治疗，治疗方案推广到山东、广东、宁夏、上海、湖北等地……任秀智医生的团队因此被邀请参加2014年10月11日美国东部城市威明顿召开的国际成骨不全症大会。

收到消息，魏瑞红欣慰地笑了。命运的狂风中，她的辛勤付出让无数罕见病人遇见幸福。向死而生的勇气中，她又给十万瓷娃娃带来福音，让病痛苍白的躯体精彩昂扬。知音2015年1期1月下

编辑：夏志军 刘秋婷

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