男子患罕见病无钱医治全球不足300例

“1月底，我被查出得了SAPHO综合征，这种病非常罕见，全球报道的病例不足300例。得病以后，我全身骨头疼痛难忍，身体长脓包，生活几乎失去自理能力。加之母亲癌症去世，父亲生病丧失劳动能力，孩子尚小，全家的生活重担全压在我一人身上。”3月22日，在呼和浩特市打工10多年的黄俊明致电本报称，希望社会各界能伸出援助之手，帮他度过这段艰难的岁月。

记者采访中了解到，黄俊明是山西人，今年36岁。他给记者出示的内蒙古医科大学附属医院的出院记录显示：今年1月27日入院，2月3日出院，被诊断为SAPHO综合征。黄俊明告诉记者，目前最大的问题就是疼痛，这种疼痛来自骨头，疼得几乎无法行走，手上、脖子上也起了各种疱疹和脓包。医生告诉黄俊明，治疗这个病需要通过一种特殊的生物制剂来治疗，打一针1.2万元，像他这么严重的情况，需要打6针。这么多钱，对于依靠打工生活、上有老下有小的黄俊明来说，简直是一个天文数字，何况为母亲看病已经让他背负了10万元外债。由于黄俊明丧失了劳动能力，年幼的儿子上学也成了问题。为了早日康复，黄俊明的家人通过网络为他发起了2万元的轻松筹，目前已筹到18860.49元，对黄俊明来说，这仍然是杯水车薪。

如果有爱心人士愿意帮助这个面临困境的家庭，请联系黄俊明：15848927968，建设银行卡号：6236680410002609040，户名：黄俊明。