17岁少女“面目全非”满脸肿瘤，手术台上挣扎5次容貌奇迹修复
“我最大的愿望只想拥有一张健康的脸，过上正常人的生活!”这是福清一名17岁花季少女游琪珊的心声，也是她最大的梦想。
脸部的肿瘤已经将她的整张脸“包围”，而双眼被遮掩得几近成了盲人，就连正常的呼吸都显得很困难。
她从来不敢面对镜子
缠上这样的怪病，小珊的命运从此被改变。与正常同龄女孩一样的生活，成了她最大的“奢望”。
与同龄女生不同，由于几乎与外界“隔绝”，17年来小珊都没逛过一次街，她总是躲在屋里不敢见人，也没有任何一个朋友，更不用说女伴了。
小珊悲惨的遭遇也给其哥哥结识女友添了“麻烦”。“大儿子今年23岁了，在外打工好几年了，这期间也谈了几个女朋友，但都无法接受其‘怪妹妹’，最终作罢。
遇罕见病魔17年“砸锅卖铁”
1996年，从江苏远嫁福清的项女士生下了一对双胞胎女儿。但是，小女儿游琪珊出生6个月后，突如其来的病魔就改变了这个家庭的命运。
“当时我发现小珊的右眼上方微肿，长着一个小包。”项女士说，当时，她就带着女儿到医院就诊，医生诊断为青光眼、脑积水、色素瘤等症状。其间也做过脑积水的手术治疗，但是，右眼的浮肿却不但没有消减，反而一天天“长大”。
突然得这种罕见的怪病，项女士很着急。“只要听说哪里有好医生，我就带着女儿去看。”项女士说，在小珊8岁前，她就跑遍了福清、福州、莆田、上海等地的大小医院。
随着年龄增大，小珊的脸部开始发生了变形，而且肿瘤越来越大。前几年，不甘心的项女士再次带着女儿到上海交通大学医学院附属第九人民医院看病，医生诊断为：I型神经性纤维瘤病，并建议立即住院，要分5次进行切除手术，可保住视力。但治疗费至少要七八十万元。
不说要上5次手术台，经受5次手术痛苦，光这治疗费用就让小珊家负担不起。
【小知识】神经性纤维瘤是神经性纤维瘤的一种表现形式。I型的病理基因位于第17号染色体，在I型病例中，神经纤维蛋白的肿瘤抑制作用出现障碍或丧失，有可能遗传给后代。
神经纤维瘤是一种先天畸形，具有家族性，患者年龄较轻，病程发展缓慢。发病机理尚不明确。遗传学：神经纤维瘤是遗传病，代代相传，但家系内各患者的表现不尽一致，有的差异很大。
“对我们来说，这笔医疗费简直是天文数字。”这两年来，项女士也跑遍了民政、镇政府等部门，但他们给予的帮助也是有限的。为此，项女士也只能眼睁睁地看着小珊被病魔折磨……
爱心接力传递首批12.45万元医疗费已到位
福清三山镇政府、残联、洪宽工业村、各企业家……只要一有空，福清农口党委副书记、纪委书记庄瑞华就拿着倡议书，到处奔波，诉说小珊的悲惨遭遇，尽全力征集善款。
一时间，小珊的病情得到不少“福清哥”的关注，他们闻讯后纷纷慷慨解囊，爱心接力，传递社会正能量，共募集到124500元。
手术成功，视力也逐渐恢复
在上海待了一个多月的小珊，成功做完首期脸部肿瘤切除手术后，与母亲项女士回到了福清老家。与此前整张“面目全非”的脸相比，如今小珊的脸明显“清秀”了许多，她也开始敢对着镜子照了。
希望小珊今后健健康康，生活顺顺利利！
了解神经性纤维瘤症状
神经纤维瘤病能侵犯多个脏器和系统，其表现如下：
1.皮肤褐色斑：面部、躯干及四肢皮肤上散在分布或十分密集的大小不等的褐色斑.不痛不痒，随年龄增长着色加深，数量也增加。
2.任何年龄均可发病，肿瘤多为实性，但有些体积大于3cm直径的肿瘤可出现囊性变。受累神经支配区出现麻木或麻痹。
3.神经系统肿瘤：脑神经均可发病，但以听神经及视神经多见。神经纤维瘤多见于一侧，也可见于两侧。这类肿瘤常与多发脑膜瘤、大脑半球星形细胞瘤等伴发。儿童多见的为视神经胶质瘤，表现为视力减退、视神经萎缩和突艰。
4.皮肤结节或肿瘤：多在较大的儿童发病，在颈部、躯干、胸腹有大小不等的皮肤疣、皮肤结节或肿瘤。数目从5～6个乃至数百个或上千个。
神经纤维瘤吃什么好？神经纤维瘤食疗保健？
摄取足够营养和饮水的技巧，用高蛋白及高热量饮食，在饮食允许范围内提供患者喜欢的饮食。
如患者活动无力，可采取鼓励自行进食饮水、陪伴患者进餐、喂食。
要使患者保持正确体位进餐，选择喜爱的食物。餐前及餐后也要安置患者保持坐姿10分钟。刺激食欲，增加蛋白质摄入量。
坚持进食饮水前、后漱口、刷牙，少量多餐，每日可6次正餐，另加点心，以减轻饱胀感。
进食饮水要从小量开始，逐步缓慢增量，从液体一半流质一软食一固体饮食。
来源：东南快报
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