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4岁自闭儿殒命广州某康复机构 家长该及早警醒!

热闹的“五一”假期刚结束,一篇《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》的文章在网络热传。因同样是一名自闭症孩子的父亲,大学教师云鹤对此事特别义愤,在联系发哥时称,“这件事虽然发生在广州,但在全国自闭症家长群众引发震荡,希望媒体的介入不仅仅是报道这件事,更希望能够遏制这些毫无资质唯利是图的康复机构,希望家长们能及早警醒!”

4岁自闭儿殒命广州某康复机构 家长该及早警醒!

4岁的自闭症儿童嘉嘉,2016年3月初被妈妈送至千里迢迢的广州,在一家名为“天道正气”的自闭症康复机构接受一种全新的、全封闭式的康复训练。在那里,嘉嘉和其他十个自闭症孩子一起。然而4月27日,远在辽宁丹东的嘉嘉妈张巍突然接到机构老师的电话,称孩子已死亡

不满四岁的嘉嘉是张巍和丈夫唯一的儿子,她即刻买了大连飞广州最早班的机票,第二天中午赶到位于广州,等待她的,是停尸间里孩子冰冷陌生的尸体。

张巍在机构拍下了孩子死亡前一天——4月26日的训练记录表,而4月27日则是空白。

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张巍称,嘉嘉27日像往常一样在6点到8点之间起床吃完早餐,然后外出接受一天的野外拉练。上午,嘉嘉走了10公里。12点回到基地,嘉嘉吃了大量饭,一直睡到13:35,被老师叫醒,继续训练,下午嘉嘉又走了9公里……晚上9点半,嘉嘉开始发烧,到11点,孩子彻底失去生命体征。

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嘉嘉两岁多时被诊断为自闭症,张巍一直致力于救治儿子,在查阅了很多书籍后,对《儿童自闭症康复手记》动了心。她搜索作者“夏德均”,发现了位于广州的“天道正气特殊儿童康复基地”,马上跟机构老师取得联系。随后张巍带着孩子远赴广州,缴了3个月的学费共31200元。

由于该康复基地不允许家长陪伴,嘉嘉在广州独自开始了“康复训练”。每天,他和其他孩子被要求穿上厚重的棉衣外套,在广州亚运城附近拉练10至20公里,不能吃任何加工食品和零食,只被允许吃饭菜和少量水果,基地让这些孩子大量喝水,以保证白天每小时小便一次;同时采取针对性体质训练方法如被动单杠、负重步行……

4岁的孩子每天穿上厚棉袄在闷热的广州拉练近20公里,这样的康复方式是否合适?张巍感到很迷茫,警方经过初步鉴定,排除嘉嘉是由于外伤等因素致死,张巍已经向警方提交了尸检申请,并且聘请了律师进行维权,走诉讼程序,而该康复中心负责人夏德均和机构相关工作人员已经避而不见。

目前,该基地已通知家长们赶紧飞来广州领回自己的孩子,机构暂时关闭,等处理好嘉嘉的事情之后,再做打算。

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自闭儿家长应该及早警醒

“无知太可怕了,无知耽误你的孩子,甚至让你失去孩子。我只想用我的无知经历和悲剧,唤醒更多的家长。”张巍说。

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消息传出,自闭症群体群情激动,质疑和指责的矛头首先指向这家机构匪夷所思的“康复方法”——改变生活方式、调理身体、回归自然、体能训练……听起来是不是特别耳熟?不止针对自闭症,在一些号称专治疑难杂症的“神医”口中,这几乎是包治百病的标配了,只不过这次遇上的是年幼体弱又不能表达自己感受的自闭症患儿,出了“意外”而已。

嘉嘉的噩耗,不仅让嘉嘉父母痛不欲生,也让所有圈内家长痛心、愤怒、震惊,“家有星儿,已属大不幸,竟还有唯利是图的奸人,打着“创新”、“包治”等等旗号,把黑手伸向这些不幸、无助的家长,这是什么样的罪恶?!”

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大学教师云鹤是国内某自闭症家园的志愿者,常常以自己的育儿经验和故事来开解、指导其他自闭症患者家长,在该群体中颇有影响力。

他认为一方面要以各种途径引导新家长如何认识、了解自闭症的训练方式;另一方面要借助主流媒体以及各种社交平台揭露那些不良机构、黑心机构,让那些机构成为过街老鼠,“嘉嘉事件,当务之急是能否上升到法律诉讼层面,如果能将这家机构负责人绳之以法,相信震慑效果会更强。”

对于如何选择康复机构,云鹤综合了自闭症家园家长们和国外专家的一些看法:

1自闭症的干预是一辈子的,不可能有任何短期内让孩子康复的捷径,所以凡是说自己的干预方法能让孩子康复的,都值得质疑。

2、自闭症康复机构的规模与政府扶持力度也是一个重要的考核指标,政府的重视程度也在侧面印证了康复机构的实力与发展前景,家长在选择时要注意了解康复机构相关方面的资讯。

3玄的事物不要相信。

4、所有有实证支持的方法,家长都可以通过各种渠道获得相关的信息,所以封闭式地不允许家长参与的方法完全是没有必要的

5、家长必须承担对于孩子的责任,不要指望他人能帮你解决一切问题

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嘉嘉的不幸,牵动了所有自闭儿家长的心,他们希望:继续加大加强宣传倡导;各地残联真正发挥作用,孩子一旦确诊,家长知道找哪里,怎么办;中国精协孤独症委员会牵头尽快建立靠谱的正规的家长组织网络,覆盖三、四级城市。

作者:李凌

编辑:小依

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