荐读｜陆宇晗：姑息照顾发展简史
按 | 随着社会的发展，疾病谱在不断发生变化，慢性病的发病率在逐年增加，同时随着医学技术的进步，慢病患者的生存期明显延长，由此，患者和照顾者的生活质量逐渐得到关注。以控制症状为首要任务，以提高生活质量为目的的姑息照顾模式逐渐进入医疗健康照顾体系。姑息照顾起源于临终关怀，其发展史即为临终关怀的发展史。
临终关怀的发展历程
1967
现代临终关怀建立
现代临终关怀的建立是以1967年桑德斯博士在英国伦敦创办的圣克里斯托弗临终关怀院为标志的。
1970s
临终关怀进入美国
护理先驱佛罗伦斯•沃尔德带领多学科团队建立了美国第一家临终关怀机构。
全世界掀起临终关怀运动
60多个国家先后建立了临终关怀机构，相关的报刊论文有300余种。到了1989年，全世界临终关怀机构达2000余所。
1980s
姑息照顾的概念和模式建立
与临终关怀理念一致的姑息照顾的概念和模式的建立，强调姑息照顾模式应从患者的疾病早期开始，贯穿疾病始终，到了临终阶段可通过临终关怀模式或项目得到加强。此后，在长期的临床实践中，医疗和护理根据各自在多学科团队中的专业特点和作用逐渐形成了姑息医学/缓和医疗和姑息护理学科，并在实践中不断得到发展和完善。
1982
中国台湾、香港建立临终关怀机构
临终关怀在中国香港称为“善终服务”，在中国台湾称为“安宁疗护”。
1988
中国大陆第一所临终关怀研究中心建立
中国大陆第一所临终关怀研究中心在原天津医学院（现天津医科大学）建立，目前我国已有初具规模的临终关怀机构200余所。
2011
JCAHO对医院姑息照顾项目进行认证
美国医院联合评审委员会（JCAHO）开始将姑息照顾作为医院对患者的全面医疗照顾的重要部分，推进这种以患者和家属为中心的姑息照顾模式，以期提高患有严重疾病的患者和家属的生活质量。
2012
全美已有1500的姑息照顾项目
全美已经有了1500个姑息照顾项目在不同规模的医院实施，为患者和家属提供照顾和支持。
姑息照顾内涵的沿革
2010
WHO修订姑息照顾的定义
WHO修订了1982年提出的姑息照顾的定义，修订后的定义为“姑息照顾是为患有威胁生命的疾病的患者和家属提供照顾的一种方法，通过预防、评估、治疗疼痛和其他生理、心理和精神问题，提高患者和家属的生活质量”。这一定义强调了生活质量而不是数量，同时肯定死亡是生命周期的正常组成部分。新的姑息照顾的定义提出这样的照顾模式可以整合到延长生命的治疗中，在患者临近死亡时更要加强。
2014
NCCN指南推进姑息照顾实践标准
美国国立综合癌症网络（NCCN）发布的指南提出“适当地将姑息照顾整合到抗肿瘤治疗中”，这些努力都是在改变姑息照顾的实践标准，将姑息照顾模式在疾病过程中的应用阶段前移。即疾病一经诊断患者就应该获得心理咨询，营养服务、疼痛等症状的控制及癌症康复，这样的照顾模式不仅适用于癌症患者，也适用于其他慢性疾病患者。
姑息照顾的定义
姑息照顾被定义为多学科提供照顾和跨学科协作提供诊疗的模式，贯穿在疾病始终，适用于所有患严重威胁生命的疾病的人群。小组成员可以由医生、护士和其他健康照顾专家组成。由于癌症患者的痛苦来自于生理、心理、社会、精神等多方面，因此患者主诉的问题和需求就可能涉及多个维度，而且常常相互关联，而小组协作形式具有这样的优势，即可以从多个不同专业角度和视野准确识别患者和家属来自方方面面的顾虑和问题，从而提供全面照顾和有效支持。
NCP姑息照顾临床实践指南
2004
美国发布了从国家层面发展的临终关怀与姑息照顾领域国家共识项目（NCP），来自临终关怀与姑息医学协会（AAHPM）、临终关怀与姑息护理学会（HPNA）、高级姑息照顾中心（CAPC）、国家临终关怀与姑息照顾组织（NHPCO）及临终关怀联盟（LAPC）五大专业组织的专家代表参与了NCP姑息照顾临床实践指南的制订。指南列出了姑息照顾的8个方面内容，旨在通过指南提供框架和方向以指导各健康照顾机构发展姑息照顾项目，并促进现有的项目达到更高的质量标准。
姑息照顾的八个方面内容
▶ 组织架构和程序 明确了专业小组的组织架构和提供优质姑息照顾的必需程序；强调了在不同的健康管理机构要为患者提供连续的评估和照顾；明确了姑息照顾小组的成员、人员资质、人力配置、教育和支持，强调了专业小组与患者和家属之间应密切配合。
▶ 生理方面的照顾 强调了对症状的综合治疗，包括药物治疗、介入治疗、认知行为疗法、辅助治疗等；选择合适的症状评估工具；推荐疼痛管理的相关政策及控缓释镇痛药物的处方要求等。
▶ 心理和精神方面照顾确定了姑息照顾的心理和精神维度；强调多学科联合评估确定诊断；定义了核心要素，包括与患者和家属进行关于照顾目标的沟通；提出居丧服务项目的标准。
▶ 社会方面照顾提出多学科协作共同确认、发掘及支持患者和家属的精神力量；定义姑息照顾中社会评估的核心要素，明确社工的作用等。
▶ 灵性、宗教和存在方面的照顾 包括灵性的定义、多学科成员在评估和提供灵性照顾时各自的职责和协作，强调经过培训的神职人员的功能角色，提供灵性照顾的人员应接受相应教育和培训，列举了可缓解症状和促进舒适的仪式和实践。
▶ 文化方面的照顾 定义了多学科团队必需的文化和提供这方面照顾的能力；强调了文化是患者和家属获得力量和有效应对的资源，强调尊重患者的语言和文化对提高照顾能力的重要性。
▶ 终末期照顾对终末期患者提供以上方面的全方位照顾；给予家属指导，保持连续沟通；濒死期症状和体征的相关记录等。
▶ 伦理和法规方面照顾 分为预立医疗照护计划、伦理和法规三方面的内容。
2005
国家质量论坛（NQF）基于NCP临床实践指南发布了关于临终关怀和姑息照顾质量评价的报告，建立了姑息照顾质量评价标准和数据报告平台。
2009
随着美国姑息照顾项目的开展，NCP临床实践指南在临床实践、医疗政策及研究方面做了进一步更新，并与国家质量论坛发布的质量评价标准保持一致。这一指南同年在美国姑息医学协会和姑息护理学会年会上发布，用于指导各健康照顾机构发展各自的姑息照顾项目，随后该领域在实践中迅速发展逐渐走向成熟，国家联合委员会也启动了高级姑息照顾领域的培训和认证。
2013
NCP组织六大姑息照顾专业组织对临床实践指南做了更新，对全球姑息照顾的开展和质量提升起到积极的促进作用。
NCP临床实践指南中关于姑息照顾的要点
▶ 以患者和家属为中心提供照顾
▶ 缓解痛苦，关注生活质量
▶ 在不同健康照顾机构保持姑息照顾的全面性和连续性
▶ 对患严重疾病的患者和家属，姑息照顾小组应早期介入，可提供咨询和辅导
▶ 姑息照顾贯穿疾病全程，可以与延长生命的治疗同步或独立进行
▶ 以多学科团队协作模式提供照顾，与患者和家属保持专业沟通等
注：本文改编自陆宇晗、陈钒主编《肿瘤姑息护理实践指导》（2017年3月，北京大学医学出版社出版）一书。
主编介绍
陆宇晗主任护师，北京大学肿瘤医院护理部主任。从事肿瘤临床护理、护理教学及管理20年，多年负责全国肿瘤专科护士培训中肿瘤姑息护理的教学任务。在癌痛及肿瘤患者症状护理、沟通与死亡教育，以及家属的悲伤辅导等专题发表论著数十篇，参与《肿瘤护理学》《临床肿瘤护理学》《社区护理学》等多本教材中姑息护理章节的编写。
陈 钒北京大学肿瘤医院副主任医师。从事肿瘤姑息治疗教研及临床工作20余年，在肿瘤症状控制、与终末患者沟通及灵性关怀方面有丰富的经验，并承担该领域的医护人员的教学任务。
图片源自北肿摄影家团队
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