晋中市左权县戈谢病小患者龙龙病情加重急需救助

（小龙龙急需救助）

黄河新闻网晋中频道讯（李秀清 曹菲）“瓷娃娃”，“星星的孩子”，“玻璃人”这些看似美丽的词语其实都是在形容一种名叫戈谢病的罕见病。戈谢病，俗称“等死病”。目前，全国患戈谢病的患者将近300例，世界上还没有治愈技术，只能靠药物控制延续生命，我国治疗戈谢病的药物目前也全部依赖进口。今天，记者就带大家了解一位不幸患上这种疾病的小男孩龙龙。

无奈：小家伙的眼中常含悲伤

当记者走进龙龙家的时候，龙龙正躺在爸爸的怀里，小家伙虎头虎脑，大大的眼睛，很是讨人喜欢。但仔细看就会发现，龙龙的肚子大如皮球，四肢却骨瘦如柴，个头也比同龄的孩子要小很多，那双大眼睛里更是看不到孩子本应拥有的天真，看到的只是长期被病痛折磨而留下的悲伤。

龙龙爸爸告诉记者，最近龙龙病情又恶化了，喘的很厉害，小脑袋上经常是挂着汗。今年即将满三岁的龙龙，出生时是个健康活泼的孩子，各项指标都合格，由于是在自己32岁才有的龙龙，龙龙爸爸对龙龙倾注了自己全部的爱和心血。但老天似乎没有眷顾这个平凡的小家庭，没过多久龙龙就开始拉肚子，到医院就诊后并未发现任何异常，这才使龙龙家人松了一口气。但是好景不长，几个月之后家人就发现龙龙的肚子有长大的趋势，而且摸上去硬硬的，发育也变得迟缓。家人开始带着龙龙东奔西跑，四处求医，从左权县城到榆次市区，再到省儿童医院，从寻医问药，到求神拜佛，家里人用尽了所有的办法，最终在去年3月份龙龙才被北京儿童医院确诊为戈谢病。戈谢病是一种由基因病变引发的遗传病，人体内缺酶，引起脾肝肿大、出血、贫血、免疫力低、骨骼病变等。社会上叫的“玻璃人”、“瓷娃娃”，就是指戈谢病患者，摔一跤就可能死亡。

心痛：龙龙的举动刺痛家人的心

龙龙爸爸撩开龙龙的衣服，细细的小手臂，只能用皮包骨头来形容，皮肤松垮；肚子肿得比篮球还要大，血管清晰地显现出来，全身肤色显得十分黯淡；肚脐眼夸张地向外突出，一双小脚肿得像小馒头，脊柱也被巨大的肚子压的弯曲变形。“你看，这些日子孩子的肚子又大了一圈，肚大是因为脾大，脾越大，脾表层就越薄，很容易破裂，怕振动、怕摔倒。”从龙龙得了戈谢病后，龙龙爸爸便什么活儿也不干了，和儿子寸步不离，生怕有个闪失。

龙龙爸爸告诉记者，龙龙很聪明好学，虽然因为身体的原因，龙龙被幼儿园拒收，但只要平时肚子不疼，精神头好一些，龙龙就会跟着书本学习一些简单的词语。龙龙咿呀学语的样子再一次刺痛了家人的心，龙龙外婆说每次看到外孙这样，她就忍不住想哭，心里总是再想，好好的一个孩子，这么聪明，怎么就偏偏得上这种病。

坚持：家人和龙龙都不会放弃

孩子，是父母的心头肉，一举一动都牵动着父母的心。记者采访时，龙龙爸爸坐在床沿，看着躺在小床上的儿子，显得特别无力。悲伤的情绪，弥漫了整个房间。从得上戈谢病到现在，龙龙一直没得到救治。龙龙爸爸说，不是不给治，是治不起。看看这个家，哪能拿出那么多钱治病哟！他唉声叹气，一脸愁绪。

家里人告诉记者，医院说龙龙只有打一种针才能维持生命，但是这种针剂每支就要两万六，一个月要打三次，每年光打针，就要花费九十多万元，这对一个普通的农村家庭来说，简直是天文数字。在北京看病的那段时间，不要说打针，就连检查得到费用，家里都快负担不起了。

但龙龙爸爸却坚定地说：“只要有一线希望，哪怕是卖车卖房，倾家荡产，我也要救他。就算是用我的命换他的命，我也愿意。孩子没有罪过，刚来到世上，就受这种苦，我一定要救他。”说完，龙龙爸爸已是热泪盈眶。

爱心：好心人纷纷施以援手

这件事情一经报道，再加上微博、微信的转载，龙龙的事情已经被很多人知道。已经有好心人陆续伸出援手，为龙龙捐款捐物。

山西华易赛度网络科技有限公司和晋商银行晋中分行在得知小龙龙的病情之后，于昨晚（5月31日）在个人朋友圈发起救助龙龙的公益活动，并主动提出要为龙龙的治疗出一部分费用。可是戈谢病的治疗费用很高，需要爱心人士和社会各界的共同帮助。一方有难，八方支援。相信在爱心人士和社会各界的爱心接力之下，龙龙一定会得到有效的救治，重新扬起生命的风帆！

黄河新闻网晋中频道电话：3266606

捐助账户：牛晶晶（龙龙父亲）

卡号：6231791135400011930

联系电话：18335417378（龙龙父亲）

15835445435（龙龙小姨）